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作家讀書筆記

醫療體制如何讓人花大錢去治原本「不必得到」的病症?:讀《親愛的人生》與《重病的美國》

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今年有件令人悲傷的新聞。一位八旬父親,50年來照顧重度腦麻、長期臥床而肢體變形蜷縮的女兒。某晚女兒牙痛慘叫,老父不忍繼續沒有盡頭的苦難,用棉被悶死女兒,再吞下整罐安眠藥自戕,連承審法官也籲請總統特赦。

悲劇背後,我們不禁要問:對重病者的照顧,真的是家人認命咬牙獨自承擔的責任嗎?所謂「醫療」,是全體國民的保障?還是少數富人才有能力購買的高端服務?說起來,台灣民眾一向要求高強度的社會福利,但稅制改革卻長年裹足不前,然後,至死方休的貼身照護、維生保健的龐雜開銷、員額不足且價格昂貴的專業看護……種種嚴苛狀況,最後壓垮了又一位病人家屬的承受底線。

在快速邁向高齡化、少子化的台灣社會,未來必然大量出現類似案例,而我們身邊的親愛長輩一旦陷入失能衰老退化,你我也都將負擔沉重的照護代價。

近日有兩本提問沉重卻無比真摯的好書,能與台灣現狀互相參照:

美國耶魯大學歷史系教授史奈德(Timothy Snyder,著有《暴政》《黑土》等),因小恙看診,卻被官僚體系再三延誤,差點敗血症身亡。他把這段經驗寫成《重病的美國:大疫情時代的關鍵4堂課,我們如何反思醫療、人權與自由》,控訴美國毫無人性卻無比高價的醫療「商品」。

另一本是《親愛的人生:關於醫療、老年及照護的思辨》,作者是曾在澳洲公立醫院執業的希區考克醫師(Karen Hitchcock),她從資源緊繃、超時勞動的醫院現場出發,帶讀者靠近「救起來也沒剩多久好活」的高齡病患,並揭露我們從不敢明說的「年齡歧視」。本書更是一本充滿醫者自省的另類醫療散文,對於安樂死議題,她反問:為何老病者自願放棄生命?對於所謂「無效醫療」的預防,她也提醒:要小心那種「老年生命不值得延續」的偏見。其用心之仁厚,每每逼讀者掩卷拭淚。

重病的美國:大疫情時代的關鍵4堂課,我們如何反思醫療、人權與自由

重病的美國:大疫情時代的關鍵4堂課,我們如何反思醫療、人權與自由

親愛的人生:關於醫療、老年及照護的思辨

親愛的人生:關於醫療、老年及照護的思辨

先來說地球上最強大富裕的美國。

儘管人口僅占世界4%,美國每年醫療保健支出卻接近全球半數。然而,至今美國仍有三千萬國民沒有醫療保險,平均壽命也在先進國家敬陪末座,甚至有下降趨勢。而他們那精打細算、繁瑣苛扣的保險給付,往往讓重病患者傾家蕩產。在台灣居住過的美國朋友,沒有人不對我們便宜又高品質的醫療艷羨不已。

《重病的美國》就寫了一個醫療版的美國恐怖故事。2019年底,史奈德患上闌尾炎被送急診,然而院方只關心隔天必須清空病床,沒人為他安排身體檢查、也沒人認真閱讀病曆。醫師們總盯著電腦螢幕,而非病患雙眼,只交代「打個點滴明天出院」。然後,史奈德的闌尾炎惡化成肝臟膿瘍、感染又引發敗血症。三個月內,他進出醫院五次(陸續進行肝臟引流與腰椎穿刺手術),才勉強撿回性命。

當史奈德意識模糊躺在病床,他忍不住想起年幼兒女,也許孩子們將有一個無父童年?做為歷史學家,史奈德的迷惑在於,以人權立國的美利堅,為何普通民眾已經失去「生病」的基本保護?──沒有餘裕傾聽病人訴說的醫師、恐懼財務負擔而一再拖延病情的民眾、充滿理賠詭計的保險流程、急著把病患移出病床與診間的醫院行政、不再負責公眾健康的國家機器……(對美國醫療現狀的生動描寫,讀者也可參考知名紀錄片導演Michael Moore的《健保真要命》)。

\\《健保真要命》預告//


「看病」已成為一種有利可圖的美式奢侈。由精算會計、跨國藥廠、保險公司所組成的商業聯盟,儼然成為美國醫界的領主。史奈德在《重病的美國》疾呼:「醫療的目的,不是在病患短暫的生命中榨取最大利益,而是在漫長的生命中保持健康和自由。」

相較之下,澳洲有先進安全的公費醫療系統,還有從地方全科醫師到高階醫療中心的完整轉介體系。然而,重視「效率、營利」的資本主義巨掌,也悄悄重塑了全球名列前茅的澳洲醫療。各種倡議要求老人「預立放棄臨危治療」、鼓吹「安樂死醫療化」,以及體系內強調「有效治療」的決策,有時也成了輕忽老年人求生意願的理由。

如果對照《重病的美國》裡面精打細算的美國商業體系,《親愛的人生》則筆力萬鈞指出:澳洲社會如何在無意識中,遺棄了命不久矣的老年病患?由於老年人通常在多重身體部位同時衰弱,在今日以「專科」為主的醫療制度中,剛好成了推諉的絕佳藉口。「老年」不是單一疾病,故而也缺乏「專門」收治空間。更何況,頑固老者難搞暴躁、神智不清,難道國家要把資源「浪費」在隨時傾頹的人身廢墟?

當然,希區考克醫師也不支持對每位老者投入無上限的無效醫療,不過當她去傾聽、理解就發現,有太多在病痛中「預立安寧醫療」(低限度照顧、危及時放棄急救)的年長者,其實還有相當預期壽命。他們只是害怕「回到生命」之後,又要面對社會隔離或是人際孤獨。換句話說,如果這個社會能讓他們擁有安好的晚年,是否還會有這麼多人「自願」告訴醫生:「不用費心我這條老命」?

希區考克醫師注意到,所謂「自願放棄生命」,常常不是真正的「病人選擇」,因為人類在痛苦寂寞狀態很容易被悲觀統治,於是傾向選擇不再積極治療、最低限度的「安寧照護」,甚至安樂死。美國也有類似情況,那些無法支付昂貴醫療「服務」的底層階級,既然看不起醫生,只好猛吞「鴉片類止痛藥」,直到病痛嚴重到讓一切麻醉手段失效。上述這些「將就」,算不算自由意志或個人選擇?

如果社會能讓老人擁有安好的晚年,是否還會有這麼多人「自願」告訴醫生「不用費心我這條老命」?


《親愛的人生》不只談醫師專業,也談親屬子女的悲傷時刻:深愛的阿爸陷入昏迷,希區考克醫師百般糾結「昏迷的爸爸願意靠維生器材而活嗎?」然後狠心做出決定。從小感情深厚的阿嬤纏綿病榻,肺臟纖維化、脊骨崩塌、無法吞嚥,問阿嬤整天都病床上做什麼?「好多好多美好回憶呢!」阿嬤說。然後在某個尋常下午,阿嬤在希區考克醫師懷中永遠閉上曾經深邃的藍眼睛。所以本書這樣問:有時在理性評估下,醫療體系能輕易決定停止搶救,但永遠不該忘記這種可能,臨終病患有時需要的僅是「清醒的最後一日」──相愛的家人們陪在身旁,彼此珍重告別。

書中對於許多今日的醫療「迷思」,例如「安樂死之必要」、「無效醫療之憂慮」、「臨終前回到家中才稱做安詳死亡」,也提出更豐富、立體的思考。如果我們對於未來不可能逃避的老死過程也迷惑、恐懼,那麼《親愛的人生》將適合在不同生命階段重讀。

此外,醫學若僅以「效率」為目的,恐怕最缺乏效率。這兩本書不約而同點出,因為醫療體系正在受到資本主義式會計管理的侵蝕,每一個「病例」都只聚焦於臨床時刻的單點效益評估,忽略了真正最重要、也最便宜的「預防性醫療」──美國的鄉村醫院正在倒閉、澳洲也裁撤了幫助民眾遠離壓力、戒除菸酒、控管成癮糖分的保健單位,因為「日常照顧」賺不了大錢。

可是,明明需要一個「健康」社會有機體,才能在質量上緩解人們的病痛詛咒。但是當代醫療體系的趨勢實在奇幻:由於地區性、基礎性的醫療照顧正在全面退場,人們就因為缺乏日常照顧而身染怪病。然後大公司再推出各種似乎來自科幻電影的神奇醫療計畫,只要花上一大筆錢,就可以「治療」你本來不必發生的絕症!這可真是「划算」!

毫不誇張地說,從《重病的美國》一口氣讀到《親愛的人生》,簡直就像參與了一次跨國醫病對談──有沒有可能存在這樣的一個世界,可以安心迫病、安心老去?兩本書分別談論美國與澳洲的「老、病」經驗,對台灣讀者來說卻不陌生,因為生命的本質經驗,幾乎不用翻譯(額外一提:兩書譯筆都極為優美!)。

到底,我們的社會應有怎樣的共識和付出,來打造一個可以保護所有國民的醫療照顧體系呢?到底,一個受傷或衰老的生命,如果還持續感受到豐盈跟快樂,那麼長者與病者「想要活下去」的意志,該不該遭到體系的忽視呢?

且讓我借用《親愛的人生》一句值得牢牢記住的話:「老年人、脆弱的人,就是我們的社會。他們努力愛過、活過,而且能繼續做到。他們是我們的父母和祖父母,在不久的將來,也是我們每一個人。」不知道你是否也會同意,正因為生命靠近了「最後一刻」,所以,更需要我們虔敬以對。

重病的美國:大疫情時代的關鍵4堂課,我們如何反思醫療、人權與自由 (電子書)

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親愛的人生:關於醫療、老年及照護的思辨 (電子書)

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作者簡介

當代文學、大眾文化的重度愛好者。
人家告訴我:「要有自己的想法。」然後我拚命點頭,覺得自己從來都沒聽過這麼有道理的話!

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