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人物專訪

「病友碰到事情有能力自己解決,這就是回到社會啊!」──專訪《大霧中人》與智立勞動合作社

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左起:《大霧中人》作者余欣蓓、「智立勞動合作社」發起人翁美川、合作社資深成員黃素瑤。


大霧中人:思覺失調工作錄

大霧中人:思覺失調工作錄

你有讓瓢蟲在指間爬過嗎?這些小生物並不曉得人類手掌形狀,但會專注而篤定的爬行。採訪過程中,「智立勞動合作社」發起人翁美川、資深成員黃素瑤與《大霧中人:思覺失調工作錄》作者余欣蓓聊到往事,不時的相互調侃與眼神會心,說明了並肩努力扎下的情感。緣分讓她們相識,就像瓢蟲會執著地朝未知方向移動,命運的隨機性並不偶然,相聚是軌跡所致。

從惜物到惜人

走向山,轉入雞犬相聞的靜巷,入眼的庭院木架垂綴碧翠藤果,一年多前才踏入此處的余欣蓓熟門熟路,與翁美川、黃素瑤跑上跑下為我們介紹:一樓是廚房,爐上慢熬著辣椒醬;二樓堆疊著回收傘布再製的提袋,轉個身,是以廢油和空豆腐盒製作,脫模正待熟成的手工皂;三樓貫徹環保精神,以紙板代替軟墊,是大家伸展身體的體操空間。只消幾個探頭便觀察到,家常氛圍下,勞動合作社的夥伴們善於在空間窄仄裡裝載豐富,在忙碌節奏中靈活多工。

所謂的合作社,目標不在營利,而是匯聚信念相同的夥伴自治營運,推動社會或環境改革,這種由下而上的公民實踐模式,在日本長年獲得落實。在台灣,「主婦聯盟生活消費合作社」便是承繼這樣的精神,從生產各種友善環境產品,到與精障病友的合作業務,始終堅持某些價值是金錢買不到的。


合作社夥伴製作的手工皂與辣椒醬。


翁美川在主婦聯盟發展初期,便因深受其理念吸引而加入,但智立勞動合作社的誕生,則源於私心貯藏許久的發芽種子:1992年,因護理專業開啟了她在市立聯合療養院帶領精障病友營運咖啡屋的機會,她親眼看見工作賦能在病友身上點燃的變化,歷經「生活者工作坊」、「士林好所在」 ,翁美川始終不放棄有個讓病友重返社會的暖身練習場;2015年經友人引介租下這棟廢置十數年的公寓,夥伴們從清運滿屋子垃圾、整修庭院、添購設備、栽植作物......種子終於在這片廢墟整出的園圃中扎根攀長。

每周五,合作社成員會歸巢般聚在這裡,包裝商品、貼標籤,輕鬆聊天。《大霧中人》作者余欣蓓去年輾轉被介紹來紀錄翁美川與合作社的一路成長,一到這裡她就喜歡上了,不急著匆促趕路,採訪進度也全不放心上,每周就是固定來蹲點,跟大夥兒愉快地吃飯喝咖啡兼打雜。

就這樣蹭飯蹭了八個月,余欣蓓一個字都沒動。直到某天她在家裡聽廣播,校園民歌唱起青春時光與往日戀情,一個念頭猛然撞進她心裡:「本來,病友們也是會戀愛、畢業、出社會過著精采人生的,但生病凍結了一切。後續這麼長的日子,都一直專心在生病。」想到病友們流失的歲月,隨著那些笑咪咪的臉在心裡一張張浮現,她眼淚流個不停,當晚便寫下《大霧中人》序曲。

 

我們與疾病的距離


余欣蓓說,「我母親曾擔任啟智學校老師,我從小就跟學校孩子們玩在一起,童稚眼光並不存在什麼正常/異常。我覺得他們就是跟我一樣的人,只是他們的病,有名字。」黃素瑤則認為,「跟病友在一起很療癒,每次回到這裡,他們始終如一的單純與真,會讓你重拾對人的信心。」

丟掉採訪意圖,余欣蓓不時與病友閒話家常,人與故事的形貌在對話中日漸飽滿。比起有計畫的採訪,《大霧中人》更貼近見聞紀錄,也像文字版的家庭寫真:呈現成員故事,還有一起受訓、郊遊、運動、參訪等生活實況。在書裡現身的人,不只是被觀察者,而是共同完成這本書的參與者,余欣蓓不憚其煩,寫完一段就寄給大家確認,「到後來成書前的二校三校也是,我們一起看稿,一個字一個字讀,想修改或刪除就一起討論。」書稿完成後原本打算自費出版,少量鋪貨,一日,有病友詢問家人能否在書店買到?余欣蓓心頭一緊,捨不得熟悉臉龐上出現失落神色,決定連繫找奧援,不多時便獲得九歌健行出版社的回應。當她宣布找到出版社的那刻,所有人情不自禁地握拳歡呼。


什麼樣才算是「活著」?


社會上時時有人不解,能吃能睡有屋可棲還不夠嗎?何必為了工作犯險,增加壓力導致靠近發病的深淵?認為「供你吃穿一輩子,你這樣就好」的家屬亦不少,然而籠裡看似安全,卻是外人難懂的無邊孤寂。余欣蓓說,「書裡提到的病友小瑩曾經床頭天天擱條童軍繩,媽媽見狀默不作聲地收走,不久又被掛上,彷彿繩子是她脫離痛苦絕境的逃生索;也有病友害怕看到太陽昇起,害怕一天又要開始。但活下去,他們必須從『呼吸』這種最基本的事開始努力。」

又好比,明知藥物是為了幫自己從幻覺或妄想等痛苦的干擾中逃離,但社會對藥物的異樣眼光,又讓病友陷入另一重泥沼。陪伴精障病友近30年的翁美川感嘆,「很多時候,是不敢讓別人知道自己生病了,也覺得只要不吃藥,表示我就是正常人。」病友們抗拒的往往不是藥物或副作用,而是他人眼中映現的自己。習慣你們正常人的眼光,往往是帶病生活中最痛苦的一環。」 一名精障病友曾在臉書上這樣告白

即便如此,回歸社會依舊是病友和合作社的共同心願。「病友有時動作慢、身分特殊,職場上特別容易被刁難。」翁美川說,曾有她輔導的病友因一時衝動丟下手上工作就跑,事後她找病友溝通,陪伴他重新受訓;當他再度回到職場受欺負,歷史公式改寫了:他克制住衝動,找上層主管反應調單位──翁美川很清楚這多麼不容易!「到底要幫他還是要忍住真的很兩難,那時我壓力多大啊,狀況一解決,我就得了重感冒,」翁美川難掩喜悅神色,「病友碰到事情有能力自己解決,這就是回到社會啊!


翁美川說:「病友碰到事情有能力自己解決,這就是回到社會。」


《大霧中人》
提出一個珍貴的想法是,對病友來說,工作不只是工作,那是一整個世界的延展,從心內走向心外。

黃素瑤提及,智立的病友雖是限制行為能力人,幾年前法規修正後以「準社員」身分加入,繳納較少入股金,不任理監事,但可參與會議並享有福利,這對總被放在「受助者」位置的他們來說極具意義。讓人活得像人,就是合作社最重要的目的。這也是余欣蓓這一年來的體悟,「我從小就一直想成為能支撐世界的人,但以前沒信心,來到這裡後,我真實感受到人是因為支撐他人而被支撐,在給愛的過程中感受更多的被愛與回饋,也不再擔心自己沒有力量。

牽阮的手,終結孤單


黃素瑤提到,翁美川曾語重心長地跟她說,思覺失調是一輩子的事,所以陪伴也要是一輩子,「精神疾病很多種,美川說她認為思覺失調症是其中最棘手的,所以她選擇陪伴這些人。」問及合作社未來有何發展規劃?翁美川泰然回答,「就是盡力做。社會不瞭解他們的話,再多幫助也是壓力,而且如果太急,一下子教太多或給太多責任,對他們也不好。


病友進出急性病房是常事,起初余欣蓓聽聞難忍心情震盪,翁美川總拍拍她說不要緊,「像思覺失調這樣的慢性病,反反覆覆很正常,重要的是等待。經驗告訴你急不得。病發時內在發生什麼事,我們不清楚,但對方會感受到你的關心,等著等著,有一天他就進步了。」不驚動、不催促,守候改變心甘情願地發生,余欣蓓說,「美川有很強大的信心,讓病友知道:她會一直在,她願意陪你到能照顧自己的那一刻。

《大霧中人》記述了迷途者,也紀錄了提燈者,而面對生命,真實經驗勝過任何航海圖。就像智立勞動合作社裡的每個人一樣,練習以恆常心面對,安穩有時、潰亂有時、晴日有時、暴雨有時,當眼前大霧混沌,那就肩靠肩仰躺在甲板上凝望長夜吧,說不定霧散去的片刻,星星就出來。

而大腦的霧中迷宮有沒有出口?可能只有神知道;但有人願意等待,這或許是世界仍讓人懷抱希望的原因。

 


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