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作家專業書評

林蔚昀/當一個特殊兒的家長,你要擋住很多欺負和誤會──讀《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》

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作家讀書筆記bn

 

這是一本差點錯過的好書。

編輯來信說想寄公關書給我時,我就說了:「我很忙,你可以寄,但我不保證有時間看。」大概有一年了吧,我就用這個理由推掉各種公關書。因為,我真的很忙。手上有兩本自己在寫的書,有兩本譯作,一個小孩自學,一個小孩早療……我真的,沒有什麼時間看閒書。

編輯說沒關係,她還是想寄給我。我說好的,如果我有時間,有勇氣,我會打開來看。

看這本書需要勇氣,因為它是關於一個媽媽陪伴有多重障礙的孩子長大的過程。雖然我開始陪小兒子早療才兩個月,我兒子的情況也不嚴重,但我怕我會觸景傷情,萬一在公園或早療診所痛哭流涕怎麼辦(對,現在我只有在這些地方才有時間看書)。

拿到書後,拖拖拉拉了一陣子,一方面覺得這種溫馨勵志的書和我這麼憤世嫉俗、過馬路搭公車都內心髒話飆不斷的人不太合拍(為何飆髒話,因為車開太快,車不讓人,大家沒有先下後上,一堆人慢慢過馬路還滑手機,我拉著小孩一直怕小孩跌倒、來不及上下車、來不及過紅綠燈)。另一方面,是因為不小心翻開推薦序,看到「媽媽好,孩子才會好」這句話,一秒就不想繼續看下去。這句話是我的地雷啊,聽到會讓我暴怒,很想問:「那我真的不好/好不起來怎麼辦?孩子不好/好不起來是我的錯嗎?」

不過,因為是編輯寄來的公關書,出於責任心和對編輯的尊重(我一直覺得大部分的編輯就像媽媽一樣,很辛苦,照顧作品被當成理所當然,作品出事就要出來扛),我想還是看一下好了……結果證明,這個決定是對的,這本書非常動人,對我很有幫助,看完我覺得真是太幸運了,還好我有繼續看下去(所以編輯是多麼重要啊)。

母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己

母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己

幾乎是一打開內文就心有戚戚焉。我在書中畫了好多重點,也把好多頁折起來(我看書覺得有重點就會折起來,以後可以重看,上一本折成這樣的書是角田光代的《坡道上的家》)。老實說,讓我感動、讓我眼角泛淚的都不是那些照顧/陪伴小孩有多辛苦的描述,而是看似平凡的段落(這本書很棒的一點是,它讓我哭,但不會到痛哭流涕,闔上書可以很快整理好情緒,面對孩子),比如:「我知道他睡了、起來了、洗澡了。沒有人能想像這些平凡無奇的日常小事都讓我感到欣慰,不需叫喊,不需提醒,不需說換這件那件衣服……,多棒!過往不斷不斷的『教』,已將基本生活能力與日常節奏植入他的體內,讓他可以更獨立的過著『正常人』的生活。

是啊,我好懂這一段。新學年,小兒子升上大班,開學第一天有開學典禮,我兒子沒有跑掉,沒有去旁邊做別的事,沒有扯著我的手說要回家,而是和大家一起完成了四十幾分鐘的帶動唱及闖關,和其他小朋友一樣!天知道這讓我多激動,天知道這是兒子本人、家人(父母手足外公外婆)、學校老師、語言/物理/職能治療師、心理師、社工付出多少努力,他才可以和別的小朋友一樣,一年前根本無法想像。

剛好,作者也有寫到幼稚園,寫她念故事給兒子女兒聽,說那是「兔兔三十幾年的人生歲月中,全家最幸福的一段時光,因為生活裡所有的追趕、壓力、責任、期許都尚未降臨,兔兔不用寫功課,妹妹沒有被疏於照顧,爸爸不會被我抱怨,我尚未精疲力盡。

對,這個我也懂。小兒子上幼稚園之前,我也覺得他和別的孩子沒有兩樣。只是比較好動,比較精力旺盛,喜歡爬圍欄,可以三步併作兩步爬到桌子上,去拿櫃子上的東西。我那時雖然覺得這孩子很難帶,但也有一絲驕傲:「他長大會是運動健將啊,他這麼會搗蛋,表示他很聰明!」那時候,感覺統合失調、語言表達障礙、注意力不集中這些標籤,都還沒有出現在我們的生活中。那時候,帶孩子的累還是「正常範圍」的累,不像後來,是「溢出正常範圍」的累。

這本書充滿了母親的疲累(所以沒這麼樂觀正向,還好還好,我很害怕太過樂觀正向的書,這樣的書會讓我覺得我一無是處),不只是和孩子相處的累、和家人/學校相處的累(要和家人學校解釋兔兔的狀況,還要同理家人和學校),還有和這整個世界的惡意、白目、冷漠、粗暴相處的累。

雖然兔兔和作者一路走來有遇到許多好人(好老師好鄰居好醫師好社工好同學),但也有很多人很粗暴地對待他們。比如,140頁寫到,作者帶兔兔及妹妹參加學生婚宴,兔兔被同學阿凱拉去玩,但阿凱爸爸(也是認識的人)看到卻大叫:「跟誰玩不好,要跟這種人玩!」或是,114頁,兔兔和鄰居阿姨親暱互動,卻不小心讓阿姨脖子舊傷復發,阿姨很生氣,告訴作者:「叫他以後離我遠一點。」

正如作者在書中所說,世界都喜歡給我們看成功勵志故事,什麼自閉症是天才……我們對天寶(Temple Grandin)《雨人》的故事都耳熟能詳;只是沒有人(或很少人)會告訴我們,當一個特殊兒的家長,你要擋住很多東西,擋住別人的欺負和誤會,要經常陪不是和解釋,在自己受傷之餘,還要安慰家裡的老人和憤怒受驚的鄰人。你要保護孩子,但你也知道,要讓孩子適應社會,因為你無法一輩子保護他(不用等一輩子,他開始上學就無法保護他了),你知道社會對你有期待,希望你「教出『正常』、『有用』國民」(雖然社會對「正常」、「有用」的定義十分狹隘)。你總會害怕孩子和社會的關係,怕孩子變成眾人眼中的「社會亂源」,也怕他被社會傷害、侵犯、利用。為了讓孩子和社會和平共處,父母只能不停地教,然後hope for the best。
我的大腦和你不一樣:看見自閉症的天賦優勢

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雨人-修復版 (藍光BD)(RAIN MAN)

雨人-修復版 (藍光BD)(RAIN MAN)

我的孩子還很小,《母愛有多難》讓我稍微可以想像孩子未來在學校、工作場所和社會上會遇到什麼,我可以如何準備。就像兔兔,我的孩子也會長大,會對人心動,會對性感興趣。如何和異性/同性互動,這些都需要教(即使不是特殊兒,也需要教)。感謝這本書,我也看到我必須好好照顧另一個孩子(大兒子),不能把原本對小兒子的期待,加倍轉嫁到大兒子身上,那樣不公平。

這本書最讓我揪心的部分,是作者的孩子都很貼心。即使作者告訴妹妹,她可以追逐自己的夢想,不用擔心哥哥,她還是想要幫媽媽分憂,想著未來要如何負起責任,照顧哥哥和老去的父母。而兔兔也明白他和別人不一樣,怕自己會造成媽媽的負擔(他小時候就會問:「媽咪,我是你的小麻煩,對不對?」)因此,他好努力,真的好努力。看到他們,我就想到我的孩子。我的孩子們也好努力,或許這是為何,即使疲累,我也覺得我可以再努力一下。

這,大概就是人們說的「為母則強」吧(我必須說我真的很討厭這句話,媽媽自己這麼覺得可以,但別人不該對媽媽說這句話,這就像叫憂鬱症患者「去運動啊」)。書看到最後,我也明白「媽媽好,孩子才會好」的由來了。有次看診,一位醫師問作者:「兔兔好嗎?」作者說:「不好。」醫師又問:「那你好嗎?」作者說:「也不好。」這時,醫師指著作者鼻子大聲說:「你要好啊!媽媽不好,孩子怎麼會好呢?」作者崩潰痛哭說:「我也想好啊,可是我已經受不了了。」(對啊,這才是正常反應,如果是我,我也會大哭甚至歇斯底里尖叫,搞不好還會奪門而出)

但也因為有那次震撼,醫師重新評估兔兔的狀況,也給作者安排了社工,叫作者「必須好」。而作者也真的咬牙「好」起來了,因為覺得醫師如此專業權威,又把她擺在首位,「你不努力都不行」。

老實說,我不知道如果我遇到一個醫師這樣對我說話,我是會更努力,還是自暴自棄?我有時候會和我兒子的心理師單獨會談,每次他都會跟我說:「辛苦啦,真的不容易。」「你做得很棒了,已經夠好了。」然後要我把自己照顧好,如果可以的話不要熬夜工作,要多睡一點,說當我穩定平靜下來,孩子也能從我這邊借到力量。以前每次聽到這些,我都有一點被針刺到的感覺,覺得你是不是又叫我為母則強啊。雖然知道他是好意,知道他對我有同理,但還是有刺痛感。看了這本書,我的刺痛感少了一點。(可能是因為他不會對我大叫「你要好啊!」現在我覺得他好溫柔。)

《母愛有多難》的作者也很溫柔。即使是那麼辛苦的事,即使有那麼多讓我看了揪心、憤怒、為她及兔兔抱不平的場景,她寫起來還是那麼平鋪直敘,不渲染,但也不掩飾自己的痛苦,不會說「啊這是上天給我的考驗所以我要努力」⋯⋯這本書甚至還有許多幽默、療癒的瞬間。這份真誠坦率,很動人,也很難得。

母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己 (電子書)

母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己 (電子書)



作者簡介

1982 年生,臺北人。多年來致力在華語界推廣波蘭文學,於2013 年獲得波蘭文化部頒發波蘭文化功勳獎章,是首位獲得此項殊榮的臺灣人。著有憤世媽媽》《我媽媽的寄生蟲》《易鄉人》《回家好難》《遜媽咪交換日記》《自己和不是自己的房間》譯有《鱷魚街》《給我的詩:辛波絲卡詩選1957–2012》《黑色的歌》《跳舞的熊》等。

OKAPI專訪:倖存者的自白──林蔚昀《我媽媽的寄生蟲》


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