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作家專業書評

林新惠/重新定義「障礙」,就是重新定義人類──讀《我是賽伯格:彼得2.0》

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作家讀書筆記bn


回憶錄我是賽伯格:彼得2.0由英裔美籍機器人學專家彼得.史考特-摩根(Peter Scott-Morgan, 1958-)的兩條生命敘事交織而成:其一,是彼得自童年到成年的性別認同、探索、以及建立關係的故事;其二,是彼得在59歲時被診斷出患有ALS漸凍症(有別於PLS漸凍症)之後,探索身體、疾病、科技、甚至重新界定生死界線的故事。前者我們也許都還算熟悉,是一個男同志的成長故事。但後者則讓人驚嘆:通常被視為絕症的ALS,不但沒有讓彼得寫出另一本最後十四堂星期二的課(這本書可能是很多人認識ALS的機緣),以身心障礙的「勵志」鼓勵常人學習死亡、接納病痛,反而讓彼得拒絕承認癱瘓是疾病,而宣稱是「工程問題」。

這裡將「勵志」特別標示,是因為在身心障礙研究中,已有學術論文指出「勵志性」和主流社會之間的曖昧關係:主流社會往往仰賴「勵志性」來凝視、窺探身心障礙者;而在此凝視中,身心障礙者被「勵志性」抹平成毫無差異的個體注1。身心障礙者總被預設要在「常人」面前展現「儘管如此,還是要活下去」的堅強正向,然而「常人」卻總是忽略障礙者和自己一樣,都有慾望、勝負心、以及各種不夠正向的情緒。

我是賽伯格--彼得2.0:從漸凍進化到終極自由,全球首位完整半機器人回憶錄

我是賽伯格--彼得2.0:從漸凍進化到終極自由,全球首位完整半機器人回憶錄

最後14堂星期二的課【20週年紀念版】

最後14堂星期二的課【20週年紀念版】

在《我是賽伯格:彼得2.0》,彼得從不輕易展現身心障礙的勵志敘事——也就是從確診到癱瘓到光明正向面對事實的敘事。相反地,他不斷展現的是一種出於科技本位的不承認、不服從與不接受。他不接受ALS是「醫學上的」不治之症,反而宣稱是「工程技術上的困難」。他指出,ALS患者的消化和呼吸系統仍能運作,只是肌肉無法驅動臟器作用;因此,理論上來說(尤其是出於彼得的機器人學背景),「只要運用正確的科技,漸凍症似乎比較像是一種慢性病,而不是致命疾病」。

\\彼得介紹他的身體改造計畫//


彼得不承認「ALS等同死亡」的醫療敘述,也不服從一般的醫療程序。在他假定ALS可以用工程技術來克服之後,他主動改造身體,而非被動等待肌肉癱瘓。逐步拖垮ALS患者的排泄、呼吸、進食等問題,他認為可以藉由「重新配置身體裡的管線」來解決。在肌肉還沒癱瘓到無法排泄和進食之前,他就主動要求執行手術,幫身體做出胃造屢(輸入養分)、膀胱造屢和結腸造口(輸出泄物)。然而,這在醫學制度上意味著主動切除健康的身體器官,是有醫療和倫理爭議的行為。透過主動改造身體、外接管線,彼得也改寫了醫療的定義:醫療不再只是定義疾病到解決疾病,也是主動改變疾病本身的過程。

更進一步說彼得的自我改造之路,重新界定什麼是ALS,也連帶重新定義了「身心障礙」。除了改變身體管線配置,彼得也善用人工智能與虛擬實境,打造一個結合人工智能自動回覆和眼動追蹤技術注2的虛擬分身,讓他只剩眼球還能動、且無法發聲的時候,仍然能藉此表達自我意志。從此,「彼得2.0」——一個混合人體、機械、人工智慧的賽伯格——從管線配置和虛擬分身中誕生了。彼得2.0讓ALS不再是致命症,而更像是慢性病。醫生表示,彼得2.0死於ALS的機率很低,而更可能死於被定義為「尋常老化」的其他疾病。彼得讓癱瘓不再是不可撼動的「障礙」,也模糊了身心「正常」和「失常」的邊界:看似失常的彼得2.0,很可能「正常」地老化。

彼得2.0彰顯了正常和失常的邊界,從來都是建構的。在障礙政治一書中,作者奧立佛和巴恩斯指出,「疾病」和「障礙」並非絕對客觀的醫療定義,而是與時改變的社會結構產物。在前工業時期,身體受損者在農業群體中,仍能以較彈性的方式參與勞動;但到了工業時代,工廠將勞動力分解為「個人」而非群體,就使得障礙者因為無法獨立操作器械、或者無法遵守固定工時,而逐漸被排除於勞力人口之外。一旦障礙者不再被視為勞動力,就被當成社會與教育問題,而必須將他們收容在特定機構中,例如習藝所、療養院、特殊學校等等與主流社會生活分隔的場所之中。如同傅柯在古典時代瘋狂史指出的,瘋狂的人是由於「監禁」這項舉措,才被整個社會「製造」出來;如果沒有「監禁」,「如何才算是瘋狂」這件事就無法被確立。同樣地,所謂的「身心障礙」,也是透過上述被主流社會排除和隔離的措施,才被製造出來。

障礙政治:邁向消弭歧視的包容社會

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古典時代瘋狂史(附導讀別冊)

古典時代瘋狂史(附導讀別冊)

既然身心障礙與疾病是被定義而成,在不同時代脈絡,如何是障礙/疾病,就成為各個時代的社會規範、科學技術、政治情勢等交互共構的結果。同性戀曾經被病理化,但現在是人權的基本;類似地,在彼得之前,ALS是一個只能坐等癱瘓並且被動應變的不治之症,但在彼得之後,ALS是可以主動改造自己來適應並共存的慢性病。彼得能夠將自己改造為彼得2.0,鬆動「ALS導致的障礙」,除了他出身的階級、教育背景,也是因為各項科技技術的成熟。彼得2.0使得「障礙」這個概念變得曖昧模糊:一方面,彼得的肉身似乎像常識所預設的身心障礙,受困於仰賴維生機器的身體;但另一方面,生存在虛擬實境中的彼得2.0,似乎又超越了障礙的肉身,甚至超越了死亡。

影集《黑鏡》影集:〈聖朱尼佩洛〉

彼得的回憶錄結束在21年後的虛構。那時,彼得的肉身早已死亡,但活在人工智能運算的虛擬世界中,而他的丈夫法蘭西斯也為了進入虛擬世界和他重逢,被說服要使用腦機介面,使自己的意識和人工智慧結合。這個結局讓人聯想到《黑鏡》當中的〈聖朱尼佩洛〉(San Junipero),這故事和《彼得2.0》一樣重疊了同性戀、身心障礙、以及虛擬實境的第二人生。描述一對在現實中各自老去、失能的女同志情侶,在虛擬世界中永遠健康年輕地相愛相隨)注3,只不過,當敘事奠基在彼得的性別探索(1.0階段)和改寫身心障礙(2.0階段),我們幾乎能被說服,全書最後那位彼得3.0——在虛擬世界開啟新人生的彼得——或許已經站在不遠的將來等待我們抵達。而到了那時,不只身心障礙已經難以界定,或許連「人類」也需要重新定義。


\\彼得接受媒體訪問//

我是賽伯格--彼得2.0:從漸凍進化到終極自由,全球首位完整半機器人回憶錄 (電子書)

我是賽伯格--彼得2.0:從漸凍進化到終極自由,全球首位完整半機器人回憶錄 (電子書)


注1:例如紀大偉的〈情感的輔具:若是,勵志,身心障礙敘事〉。READ MORE
注2:利用眼睛注視鍵盤的按鍵,讓電腦根據眼睛的移動軌跡,來判斷使用者在看哪一個字母,藉此拼寫出說話內容。READ MORE
注3:這個故事和《彼得2.0》一樣,重疊了同性戀、身心障礙、以及虛擬實境的第二人生。故事描述一對在現實中各自老去、失能的女同志情侶,在虛擬世界中永遠健康年輕地相愛相隨。READ MORE


作者簡介

1990年生,現就讀政治大學台灣文學研究所博士班。作品關注人與非人之間模糊曖昧的界線,以及平庸日常的超現實時刻。小說集瑕疵人型獲2020台灣文學金典獎。目前受國家文化藝術基金會補助,寫作長篇小說。除了創作,也在各大媒體上發表評論,主要關注文學與科技人文、生態人文的交織。


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