展開選單

網站服務選單

登入

頁面路徑列表

子選單列表

鹹水傳書機

為何一家12個孩子,就有6人罹患思覺失調?這是一場悲劇,也是一部精神醫學發展史

  • 字級


美國記者羅伯特.科爾克繼紀實報導Lost Girls(目前無中文版,Netflix曾改編電影《失蹤的女孩:長島連續殺人事件》)後,推出新作《隱谷路:深入蓋爾文家族的心智之旅》。(圖片來源/ 作者官網,photo by Christopher Bonanos

 
近年來,伴隨著諸多不幸社會案件,台灣社會對於思覺失調症(schizophrenia)掀起許多討論。然而當疾病與刑事案件連結,勢必會與情緒、道德、法律交纏牽扯,令人難以冷靜思辨。近期美國推出的一本新書,或可提供讀者另一切面,去探索這個醫界至今仍難完全掌握的疾病。

想像一下,一個有12個孩子的大家庭,就有6個孩子被診斷出患有思覺失調症,對父母會是多大的打擊?手足間該如何相處?家庭該如何維繫才不至分崩離析?一家人又該如何承受外界異樣眼光?

如此極端的假設並非憑空捏造,而是蓋爾文一家人的真實遭遇,同時也是美國記者羅伯特.科爾克(Robert Kolker)今年四月新作《隱谷路:深入蓋爾文家族的心智之旅》(暫譯:Hidden Valley Road: Inside the Mind of an American Family的主題。本書同時也是歐普拉讀書俱樂部的四月選書。

模範家庭的崩壞?

Hidden Valley Road: Inside the Mind of an American Family

Hidden Valley Road: Inside the Mind of an American Family

住在美國科羅拉多州的蓋爾文一家,堪稱二戰結束後的典型美國模範家庭。唐與咪咪是外人眼中的模範夫妻。唐是大學教授,咪咪則是以廚藝聞名於社區的家庭主婦。夫妻倆工作勤奮、家庭和樂、增產報國,從1945年誕下長子開始,20年間陸續又育有9男2女,共12個孩子,街坊鄰居都對這些孩子讚譽有加。但這個外界看似完美的大家庭,卻在60年代末期開始崩壞。

蓋爾文家的長子,唐納德,在20歲時開始出現思覺失調的症狀。他發病前是眾人眼中的模範生,中學時是校園風雲人物,既是明星橄欖球員,也是角力選手,女友更是將軍之女,堪稱人生勝利組。因此不難想像,唐納德發病初期,對全家人來說有多麼震驚。

唐納德在中學時期,偶爾就有些不對勁,時常把他人阻絕於外,但也沒有人特別留意。到了大學時,他的症狀更加明顯,變得衝動莽撞,時常做出脫序行為。有次他獨自來到校園保健室,對醫護人員說自己虐殺了一隻貓,他一臉內疚,平靜地說出虐殺細節,彷彿自己也不清楚為何會做出這麼殘忍的事。

蓋爾文家排行最小的女兒,琳賽,在哥哥發病時才5歲,她在接受加拿大廣播電台(CBC)訪問時提到,當時父母有試圖向她解釋哥哥的病情,但年幼的她完全無法理解,心裡只默默盼望大哥能趕快變回原來的樣子。她形容,「像是突然出現一個新家庭成員,生活充滿著不確定,令人恐懼。


蓋爾文夫婦(後排右)與12個孩子合照。(圖片來源/ rollingstone ©Robert Kolker)

 

6兄弟相繼發病

只是琳賽與她的父母當時並不知道,大哥唐納德只是一個開端。在接下來近20年間,琳賽的另外5個哥哥,詹姆斯、布萊恩、喬瑟夫、馬修、彼得也接續發病。

6兄弟的症狀各異,輕重也大不相同。如今已75歲的唐納德,性格隨著年紀已溫和許多,但至今仍存有幻覺,覺得自己是章魚的後代。馬修易怒、愛發牢騷,卻是兄弟中以藥物控制病情成效最卓越者。彼得則是不斷在思覺失調症與躁鬱症之間反覆。

另外3個病情較為嚴重的兄弟,如今皆已過世。喬瑟夫在世時深受幻覺所苦,常聲稱看見中國皇帝出現在天空中對他說話。詹姆斯個性偏執且時常自殘,對妻子家暴,且曾侵犯小妹琳賽。不過琳賽受訪時表示,她認為性侵與詹姆斯的病情並無關係,純粹只是不幸的偶然。

至於最後一位布萊恩,則是蓋爾文一家至今仍難以面對的悲劇──他在1973年殺死女友後自殺。蓋爾文一家總聲稱這是一起意外,他們的說法是,悲劇發生前毫無徵兆可循。不過根據作者科爾克的調查,此案發生不久前,醫生才開給布萊恩抗精神病藥物(antipsychotic),因此他認為布萊恩毫無疑問也是思覺失調症患者。

書寫過程的挑戰

一個家庭出現6位思覺失調症患者,對蓋爾文一家是悲劇,對科爾克而言也是寫作上的一大挑戰。他接受美國公共廣播電台(NPR)訪問時表示,最艱困的任務在於必須透過文字呈現每位病患的個體性,讓讀者感受到他們亦是血肉之軀,而非千篇一律的冰冷病例,否則只會加深大眾對精神疾病患者的刻板印象。為此,當初蓋爾文家的兩個女兒(瑪格麗特與琳賽)與他洽談時,他曾猶豫了好一陣子。

瑪格麗特與琳賽多年來一直想把家中獨特又不幸的遭遇記錄下來,朋友建議她們不如交由第三方來執筆會更適合。2016年,她們透過友人牽線,找上採訪寫作經驗豐富的獨立記者科爾克。科爾克花了一年時間與還在世的蓋爾文家族成員碰面,他發現人人都知無不言,開誠布公地分享各種私密訊息,於是他接下這個挑戰。

患者家人的困境

在《隱谷路》一書中,科爾克不只呈現罹病6兄弟的各種面向,也對患者家人面臨的困境多所著墨。例如本書的推手,瑪格麗特與琳賽姊妹,兄長發病時她們年紀尚小,而 6 個陸續發病的兒子已耗去父母所有心力,無暇再去照顧她們與其他兄弟。她們獨自帶著困惑與恐懼,面對發病兄長多變的情緒、肢體與情緒暴力,甚至是性侵,父母完全未能善盡保護她們的職責。然而這對姊妹卻並未在成年後選擇逃離原生家庭,反而努力維繫著一家人,更擔負起照顧母親的責任。

科爾克在slate網站的訪談中談起這對姊妹,仍難掩驚訝。「當我開始寫這本書的時候,內心有兩個疑問:一是,為何一個家庭裡會發生這麼多不幸?另一則是,為何琳賽或瑪格麗特沒有一走了之?」科爾克表示,自己的採訪生涯見過大風大浪,但從未看過如這對姊妹這般寬宏大度的受害者,能夠在事過境遷後努力理解,甚至原諒父母當年的過失。


蓋爾文家的小妹,琳賽。(圖片來源 / people ©DOUBLEDAY)


父母的壓力與外界汙名


琳賽與瑪格麗特姊妹的遭遇固然令人同情,但讀過本書後,卻也不忍苛責這對父母。60年代的美國,許多民眾甚至醫界都相信,思覺失調症的發生與父母養育有關。蓋爾文一家有6人患病,可想而知蓋爾文夫婦承受了多沉痛的壓力與自責。他們始終對於兒子們罹病感到羞愧、難以啟齒,將之視為最高機密,不只對鄰居保密,連最親近的親友都絕口不提。

科爾克在booktrib網站訪問中談到與母親咪咪對話的過程,「咪咪目前90多歲,身體很虛弱,神智卻很清晰。她個性爽朗、充滿活力。這本書的誕生令她非常開心,因為如今學者似乎已證實這一家人的悲劇是出自基因,而非不當養育。她至今仍不大願意談論過往的不幸,但在女兒們的幫助下,最後還是敞開心胸,談起當年她在家中感受到的危險,以及許多醫生帶給她的羞辱。

羞辱,並非蓋爾文一家保密的唯一原因。蓋爾文夫婦更擔心在保守的社會風氣下,此事若傳出,是否會危及丈夫的工作?一旦失去收入,又該如何照顧這12名子女?而社會對此疾病的汙名,是否會葬送全家人的未來,讓一家人陷於萬劫不復?一家人就這麼守著祕密,直到父親中風,而兒子們的病情又陸續惡化,逼得他們不得不向外求援。蓋爾文家多人罹病的罕見案例,也成為醫學界最佳的研究對象。

基因是如何作祟?

1985年,精神病學家琳恩.德里西(Lynn Delisi)博士開始以這家人做為研究主題。德里西博士是美國國立精神衛生研究院(National Institute of Mental Health)的頂尖研究員,她當時獨排眾議,認定精神疾病與基因遺傳有關。她認為,若能找到一個多人患有思覺失調症的大家庭,就有可能從這家人的基因中解開疾病之謎。然而,當時醫界並未認真看待她的主張,而是普遍認為思覺失調症就像癌症或阿茲海默症,成因過於複雜,並非只是遺傳這麼單純。加上當年基因醫學發展不夠成熟,導致無人想進行這類研究。

蓋爾文一家人的出現,對德里西博士而言自然如獲至寶。她抽取了這家人的血液樣本,開始了漫長的研究之路。2016年,她與研究團隊終於發表研究成果,他們發現6兄弟的「SHANK2」基因都發生突變,而這可能就是6兄弟罹病的主因。此結果雖然離解開思覺失調症之謎還有很大一段距離,卻替許多研究者點出方向,可以肯定未來會有更多實驗室,繼續以蓋爾文一家的血液為樣本,試圖破解這道謎題。

持平而論,這份研究成果並非石破天驚,發表後也未獲得太多迴響。科爾克在書中解釋,雖然德里西博士身為哈佛醫學院教授,在一般人眼中已屬頂尖,但在學術界,除了少數享有光環的學者,多數人就只能像一齣戲的配角,默默耕耘,一輩子無人知曉。

對此,德里西博士在書中表示,她其實也曾為此頗感困擾,但也明白,比起虛名,她的研究成果若能幫助世人,那才真正有意義。至少,對母親咪咪來說,德里西博士的研究絕對是一大撫慰,因為她終於可以勇敢對外界說:6個兒子罹患思覺失調症,不是因為她教育失敗。

或許正如琳賽在加拿大廣播電台(CBC)訪問中所言,「如果養育不當是思覺失調症的成因,那這世上應該會有更多人罹病才對。」

 

\\ 歐普拉介紹本書//

 


〔資料來源〕
1. CBC
2. booktrib
3. NPR

4. slate


 延伸閱讀 

基因:人類最親密的歷史

基因:人類最親密的歷史

背離親緣(兩冊套書):那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身分認同的故事

背離親緣(兩冊套書):那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身分認同的故事

錯把自己當老虎的人:九個擁有最不可思議大腦的奇人,九段非比尋常的生命故事

錯把自己當老虎的人:九個擁有最不可思議大腦的奇人,九段非比尋常的生命故事

我發瘋的那段日子:一個大腦疾病真實案例

我發瘋的那段日子:一個大腦疾病真實案例

上下則文章

回文章列表

關閉

主題推薦

理解是邁向救贖的開始,願所有痛苦的靈魂都能逃出名為憂鬱症的黑暗隧道

憂鬱症是什麼?罹患憂鬱症或是身邊有憂鬱症患者,該如何自處?從不同文學作品中,或許能找到答案與救贖。

2365 1