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作家讀書筆記

【作家讀書筆記】呂欣潔:直視恐懼,理解真實,用愛化解──讀《戰勝愛滋》

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「愛滋」所代表的,從來不只是一種疾病。在今日,沒有任何一種疾病像愛滋一樣,會勾引出人們內心深處的黑暗與恐懼,有如此大的道德偏見與汙名,並將罹病的人排除在外。

我也曾經害怕愛滋,和許多人一樣。我曾經將媒體所傳遞的訊息照單全收,認為「男同志=愛滋病」,然後覺得「我們女同志」和他們不一樣;也曾經天真地疑惑著,為什麼會有人這麼笨,不戴保險套進行危險性行為?直到我生命中的第一個感染者朋友對我「出櫃」,我看著他,知道過去的那些偏見和我腦袋中被深植的刻板印象,都不會改變我對他的友情和關心,我才真正重新又認識了「愛滋」。

戰勝愛滋:一段永遠改變醫療科學的故事

戰勝愛滋:一段永遠改變醫療科學的故事

《戰勝愛滋:一段永遠改變醫療科學的故事》,不是在說勵志的故事,或傳遞什麼戰勝疾病的小秘方,而是把HIV病毒和愛滋病抽絲剝繭的從頭到腳分析了一遍,並且客觀地闡述了政策與社會環境如何加深歧視和恐懼,以及全世界為愛滋奮戰的醫護專業工作者及社會運動者,去挑戰權威與未知是多麼地有勇氣。

我在閱讀的過程中,也羞赧地發現,在同志運動中十幾年的我,對愛滋的了解竟然依舊這麼稀少與片面,書中有極大的篇幅在說明各種醫學專業機制,以及嘗試治療過程中的細節,原以為我會跳過這些章節,只專注於兩位戰勝愛滋的「柏林病患」故事,但我卻發現,在閱讀這些看似繁複的醫學知識的過程中,在我心裡還殘留的那一絲絲對HIV病毒的恐懼,也因此消失殆盡。在閱讀的過程中,我徹底的理解到:HIV病毒其實就和任何一種病毒一樣,有自己的傳染機制和運作模式,我們之所以害怕,是因為過去他它曾無藥可醫,是因為我們不若了解感冒病毒(或其他常見的病毒)般了解它。

由於我自小家中有極複雜先天性心臟病的妹妹(已於前年過世),我對各種不知名難以治癒的疾病其實並不害怕,甚至有時覺得這就是生命中的一個部分,醫療總是有限,而我們只能學習與之共存。我想,無知總是會造成恐懼,去面對、理解、進而接受,是每個人生命中都必須經歷的過程;而愛滋,也是在這樣教育著我們。然而,愛滋卻不只是一個醫療議題,其中更包含了社會、政治、文化等交雜影響著。

愛滋出現在這個世界上不到百年,在台灣的首名在地病例則是於1986年驗出,尚不到三十年的時間,但由於早期政府的防疫措施多只針對男同志社群做恐嚇式教育,甚至有青少年同志還未發生過任何性行為或與他人交換體液之行為,就開始莫名擔心自己會感染愛滋。病毒原本就不會偵測人的性傾向,自然不可能只針對男同性戀做傳染,但在過去無知的狀況之下,把愛滋稱為「同性戀相關免疫症候群」,即是把主流社會將恐懼加諸在弱勢群體身上,好像這樣多數人就會「比較安全」,或這都是「他們」的錯,和「我們」沒有關係。像過去台灣曾出現過癌症病童的中途之家被逐出社區的新聞,其實也是相同的道理,眼不見難道就和我無關?其實不然!

而至今從台灣中央政府疾病管制署的公務預算看來,預防教育經費依舊少得可憐,第一線工作人員也總背負著抽血的「業績」壓力,近年來各地林立的「同志中心」和每次逢年過節就出現的業配新聞稿,證明了台灣的愛滋預防政策仍然將男同志、性工作者、一夜情等視為「高危險群」,而將感染者當作不允許有愛與親密關係的罪犯,用法令(注1)摧毀和隔絕了人與人之間的信任關係。

藥命俱樂部 (藍光BD)(Dallas Buyers Club BD)

藥命俱樂部 (藍光BD)(Dallas Buyers Club BD)

在台灣,愛滋運動依然在抵抗華人社會中對性的污名和道德批判,如果想瞭解更多國外的經驗,我相當推薦電影《藥命俱樂部》和紀錄片《瘟疫求生指南》,前者忠實重新呈現1980年代愛滋還無藥可醫之時,感染者為了活命勇敢挑戰政府的藥物政策。而後者可視為前者的延續真實版,記錄著美國80年代的愛滋運動者不畏強權和社會歧視,站出來大聲爭取感染者的醫療照護權,以及推廣安全性行為。反觀台灣,感染者的老年照護依然少得可憐,感染者縱使能仰賴藥物控制和保健來延續生命,但卻總因汙名與歧視,老年之後,醫療或養護院所仍拒絕收感染者個案,只有少數兩三間機構願意張開雙臂接納感染者。可見得,愛滋人權,在台灣仍有很長的一段路要走。

《戰勝愛滋》
除了是一本豐富的醫普知識書外,我更在這些努力不懈的人們身上,看到愛、勇氣、希望與人權的重要性,唯有當我們直視我們心中的恐懼,理解真實,用愛化解,平等的一天才會到來。

[注1] 根據我國「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」第21條:明知自己為感染者,隱瞞而與他人進行危險性行為,致傳染於人者,處五年以上十二年以下有期徒刑。意指,如感染者與他人發生性行為沒有戴保險套,也沒有讓對方知道自己感染,就有可能面臨牢獄之災。


好好時光:給女同志身體、性愛與親密關係的指導

好好時光:給女同志身體、性愛與親密關係的指導

呂欣潔
台灣同志諮詢熱線中生代成員,目前的新身分為社會民主黨的信義南松山區立委參選人。長期投身於同志與性別運動,關心人權、動保、長期照顧、勞工權益等議題,喜歡聆聽世界上的各種性別故事,夢想是世界上沒有任何歧視。著有《好好時光:給女同志身體、性愛、與親密關係的指導》,並為LEZS雜誌Queerology專欄作家。


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