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作家專業書評

盧敬文/醫療與社會學共舞:有時是愛,有時反思感嘆──讀艾瑞克.萊特《命若星塵》

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作家讀書筆記bn


我對艾瑞克.萊特(Erik Olin Wright)粗淺的認識,其實是從《真實烏托邦》[1]一書開始。時間拉回到2014年3月30日,是太陽花運動的330凱道遊行。[2]當天雖然我人在凱達格蘭大道上,心卻像是困在323行政院鎮壓的那晚沒走出來。雖然在那個時空,晚上同在台北的我和在後門咖啡現場演講的萊特失之交臂,但2022年的現在,閱讀《命若星塵》這本他生命裡最後的日誌,我好像又更認識了這個人一些。

真實烏托邦

真實烏托邦

命若星塵:這裡就是真實烏托邦,一位公共社會學家對於生與死的最後反思

命若星塵:這裡就是真實烏托邦,一位公共社會學家對於生與死的最後反思

太陽花運動的330凱道遊行,在後門咖啡現場演講的萊特。
(圖片來源:《命若星塵:這裡就是真實烏托邦,一位公共社會學家對於生與死的最後反思》/麥田出版)


【第一幕】當左派社會學家談愛和靈性

萊特是一位堅實的左派暨新馬克思主義者,字裡行間充滿對於資本主義另類選擇的熱情。書中提到解放型社會科學的四個錨點之一的「規範基礎」,包含三組價值:平等和公平自由和民主社群和團結。萊特說他花了大半輩子在處理前兩組,而等到他撰寫《如何在二十一世紀反對資本主義》時,才發現社群和團結與人們現實生活中的「愛」有深刻的關係。

如何在二十一世紀反對資本主義

如何在二十一世紀反對資本主義

對一個新馬克思主義者,尤其是擅長階級分析的學者來說,談「愛」好像有點格格不入,但萊特卻深刻地討論了快樂、愛和安適等概念。一般我們可能認為只有宗教學者或是緩和醫療的工作者,才會提到靈性的概念。雖然馬克思曾說過「宗教是人民的鴉片」,看似給予宗教負面評價,但萊特認為關鍵其實在於人是否囿於宗教,抑或能從教條中解放:「如果耶穌的故事能幫助人活得更善良和公正,那完全沒問題」。

雖然書中萊特說他不是很確定如何詮釋「靈性」的概念,但他也提到在社會學裡,人與人之間的交往、碰撞(engage)之後出現的「湧現性」(emergence)── 一種超越自身的偉大概念,的確很能詮釋天人合一的感受,而此一湧現性是基於人文而非神性的。提到人與人的交往,萊特和學生親切的互動,尤其是師生之間深入的辯證討論,反而是他生命安適的來源。這讓我想到已故的清大社會所前所長吳泉源老師,不論是鼓勵學生的創新想法,或是熱心幫畢業生引薦工作,夾雜玩笑話的互動中,都充滿著泉源老師對學生深切的關懷與學術上的期待。[3],[4]

不過,一次譫妄發作後,萊特也寫下他對於疾病深層的害怕。「白血病有甚麼意義?這是個愚蠢至極的問題。我們人類為了治療白血病而付出的努力是有意義的──那個目的充滿了意義。但疾病本身並不是為了任何目的而存在的」。這不禁讓我揣想:不知道泉源老師當時在病榻上,有感受到害怕嗎?但我發現相同的是,在人生旅程的最後一段,兩位老師的學生們,都是老師在病中最大的支持力量之一,泉源老師和萊特應該都會很欣慰,他們能在生命中與這些學生交會。

在人生旅程的最後一段,學生們是老師在病中最大的支持力量之一。
(圖片來源:《命若星塵:這裡就是真實烏托邦,一位公共社會學家對於生與死的最後反思》/麥田出版)



【第二幕】馬克思主義者寫病痛敘事:反思醫療照護品質

我很佩服萊特高度後設、反身性的思考,看似尋常的日誌,卻鉅細靡遺的從病人為主體的觀點,以一種樂觀的態度,記錄下罹病和治療的各種症狀和痛苦,甚至將日常觀察做編碼分類,紀錄下哪些是有趣的,哪些是苦中作樂的名單,宛如在做田野工作,進一步寫下具有公共性的病痛敘事。

在醫學院的脈絡中,這麼做也許會被稱作為「敘事醫學」(narrative medicine),是病人對罹病軌跡的主觀敘說。但那些讀來雲淡風輕的治療,其實都伴隨各式苦難,不論是感染、便秘或疼痛等。萊特似乎訴說著另一位病人的故事,只是那位「病人」正是他自己的親身經歷。

此外,萊特從自己的身體經驗,發現有些病人不是不努力運動,而是真的衰弱到沒有體力,也體會到病人沒胃口,不是不願意吃,而是難以克服疾病和治療造成的食慾不振。萊特亦藉由反身性的思考,不斷檢視自己擁有的特權,他所獲得的良好照護,是基於特定社會組織與物質條件下,促進而生的病房文化,這也證明了「個人能力的茁壯或衰落,都取決於他們所處的社會環境」。

看到他一邊接受治癒性治療的同時,即便是進入新療法的臨床試驗,也接受到合適的緩和醫療照護,包含處理止痛和緩解便秘等。我很羨慕萊特所住進的病房組織,其中的醫護人員似乎都沒有效率或金錢的考量。畢竟如果有良好的護病比,工作人員才不用為了提高效率而分秒必爭,才有更多時間把「病人」看作一個「人」來互動與了解,也才有機會適時「湧現」深刻的對話。台灣醫院病房的護病比計算一直都為人詬病,[5]實證研究其實已反覆指出增加護理人力能降低住院病人的併發症和死亡率。[6]然而,要在台灣找到類似的照護環境,恐怕只能在安寧緩和病房(或是高級自費病房)的人力配置下才能看到,這也是我心中一直以來無解的困惑——為什麼要等到生命末期,(病)人才能得到相對良好的照護呢?


【第三幕】不論智性或意志都要樂觀地實踐《真實烏托邦》

萊特從文字中透露出他堅強的心智,時不時用第三人稱行文,或是模仿新聞報導幽默的用語,將自己的疾病、治療和各式檢查結果當作一個客體來描述。他也反覆寫到左派對於「對癌症宣戰」此類戰爭隱喻的不舒服,但又苦於找不到更好的隱喻;畢竟面對威脅生命的白血病,而非可控制的生活型態慢性疾病,任誰都沒辦法冷靜地與之共存。經過好幾輪化療都難以完全緩解,甚至在骨髓移植22天後,周邊血液中隨即又出現2%的白血病芽細胞,萊特心中可能浮現的絕望感受,旁人很難體會。

萊特不同意葛蘭姆西所說的「智性上的悲觀主義,意志上的樂觀主義」,反而認為「樂觀是需要花功夫的」。的確,如果沒有智性上的樂觀,如何能相信《真實烏托邦》的另類實踐是可行的呢?雖然在放射線治療的隔離期間,沒有太太瑪西亞的陪伴,脆弱偶爾會探出頭來。但如果我是萊特的主治醫師,我想我不需要強調四道人生,[7]因為一個人是怎麼死的,反映出他是怎麼活的;萊特透過日誌給我們望塵莫及的示範,也許他偶爾會埋怨「為什麼罹病的是我」,但他更真切地知道自己從哪裡來,又會往哪裡去,立體的呈現出他作為一位社會學家面對疾病的精神氣質(ethos)。

回到結構性因素對人的影響,萊特不認為他慷慨與善良的個人特質,是一種英雄式的行為或犧牲,他期待透過社會轉型和解放,創造一個讓人們更容易變得善良和慷慨的世界,而不是期待個人永遠用自己的熱血改變社會,由此可見他賦予實踐《真實烏托邦》計畫的厚望,決不是空想,亦非高不可攀、難以企及的藍圖。

萊特也許偶爾會埋怨「為什麼罹病的是我」,但他更真切地知道自己從哪裡來,又會往哪裡去。
(圖片來源:《命若星塵:這裡就是真實烏托邦,一位公共社會學家對於生與死的最後反思》/麥田出版)


【第四幕】要如何活?用生命的傻氣迎接死亡

在接近自己的死亡同時,萊特也直面自己母親的死亡,他寫道:「在嬰孩時期後,我就沒有見過母親的裸體。在這種情況下也沒有任何明確的社會規範可以跟從。但很快我就意識到,唯一重要的,還是我去做一點甚麼,保證今天和母親有說到話。

一如西蒙.波娃(Simone de Beauvoir)在《一場極為安詳的死亡》[8]書中也寫下,當自己見到住院中的母親裸體時的訝異感受:「對我而言,母親一直都活著,我從未認真想過,有一天,不久後,我會看著她消逝在我眼前。……有生以來第一次,我在她身上意識到一具延緩執行死刑的遺體。」死亡是如此真實,又無法掌握,波娃選擇對母親隱瞞了末期癌症的事實。與波娃不同,萊特高齡百歲的母親除了焦慮外,沒有明確的重大疾病,但他也為了保護母親,選擇隱瞞自身病情,持續地與臨終前的母親交流。

一場極為安詳的死亡

一場極為安詳的死亡

對於生活品質和延長生命之間差異這個命題,萊特感悟到如果病入膏肓,生病的痛苦已經占據生活的全部時,那就不能算是活著了;對於自我學術要求這麼高的學者,若是失去了對生活的控制,就很難說是有意義的活著了。即便在他的筆下,待在照護品質這麼好的病房組織,除了緩解他的疼痛外,萊特依舊會有各種不適,不論是心理或智性上的。一般人會因為失去對身體的控制感而痛苦,那對一個學者而言,失去寫作或學術思辨的能力,更是沉重的打擊。

我想,萊特作為一個病人,對醫師而言,在設定緩和醫療的照顧目標上,應該是相當艱鉅的挑戰。萊特為了把握時間所做的工作,實在超乎想像,不論是寫日誌,完成《如何在二十一世紀反對資本主義》最後的篇章,留給孫兒女的信件,都是相當厚實的生命經歷。面對萊特巨人般的學術遺產和對生命的體悟,緩和醫療老生常談的生死兩相安,或是善生善終的說法好像都太過小菜一碟了。

然而,萊特卻在日誌最後,透過和孩子的回憶,寫下了自己傻氣的一面,「傻乎乎是一種可以對抗我們人類死板嚴肅的存在條件的東西,使生活變得有趣和滑稽……」,說著「口述故事」對人類世界的重要性。也許萊特把生命的價值發揮到淋漓盡致後,回過頭笑著對我們說生命的傻氣也很重要喔,是在提醒後輩們如我們作為社會學學徒,要伴隨著傻氣、努力找到自己生命的價值,再來傻氣迎接死亡了。

萊特在日誌最後,透過和孩子的回憶,寫下了自己傻氣的一面。
(圖片來源:《命若星塵:這裡就是真實烏托邦,一位公共社會學家對於生與死的最後反思》/麥田出版)


命若星塵:這裡就是真實烏托邦,一位公共社會學家對於生與死的最後反思 (電子書)

命若星塵:這裡就是真實烏托邦,一位公共社會學家對於生與死的最後反思 (電子書)

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[1] Erik Olin Wright著,黃克先譯,2015,《真實烏托邦》。新北市:群學。
[2] 「捍衛民主、退回服貿、人民站出來!330凱道集結。
[3] 吳偉立,2018,吳泉源的最後一堂課。,12月21日。
[4] 清大社會所學生會,2018,吳泉源老師紀念文集,12月8日。
[5] 公視新聞,2022,指揮中心調整專責病房護病比 引起醫護人員不滿。5月21日。
[6] 參見Aiken et al. 2002,Shekelle 2013,McHugh et al. 2021等;相關研究汗牛充棟,此處僅舉數篇為例。
[7] 台灣安寧療護之母趙可式教授提出的本土安寧療護概念之一:道謝、道愛、道歉、道別。
[8] Simone de Beauvoir著,周桂音譯,2021,《一場極為安詳的死亡》。台北市:商周。


盧敬文
清華大學社會學研究所碩士、家庭醫學暨安寧緩和專科醫師。關注偏鄉醫療、勞動與環境健康議題,社會評論散見於《報導者》等網路媒體。為《福利之鄉.煙囪之城:麥寮與六輕的矛盾共生》共同作者。曾任職嘉義基督教醫院、嘉基工會會員代表、台中市龍井區衛生所、嘉義市社區醫療發展協會理事。現服務於童綜合醫院。#在海線開出善終的花朵

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