林蔚昀／當一個特殊兒的家長，你要擋住很多欺負和誤會──讀《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》-充電5分鐘-#每天閱讀幾分鐘-OKAPI閱讀生活誌

這是一本差點錯過的好書。

編輯來信說想寄公關書給我時，我就說了：「我很忙，你可以寄，但我不保證有時間看。」大概有一年了吧，我就用這個理由推掉各種公關書。因為，我真的很忙。手上有兩本自己在寫的書，有兩本譯作，一個小孩自學，一個小孩早療……我真的，沒有什麼時間看閒書。

編輯說沒關係，她還是想寄給我。我說好的，如果我有時間，有勇氣，我會打開來看。

看這本書需要勇氣，因為它是關於一個媽媽陪伴有多重障礙的孩子長大的過程。雖然我開始陪小兒子早療才兩個月，我兒子的情況也不嚴重，但我怕我會觸景傷情，萬一在公園或早療診所痛哭流涕怎麼辦（對，現在我只有在這些地方才有時間看書）。

拿到書後，拖拖拉拉了一陣子，一方面覺得這種溫馨勵志的書和我這麼憤世嫉俗、過馬路搭公車都內心髒話飆不斷的人不太合拍（為何飆髒話，因為車開太快，車不讓人，大家沒有先下後上，一堆人慢慢過馬路還滑手機，我拉著小孩一直怕小孩跌倒、來不及上下車、來不及過紅綠燈）。另一方面，是因為不小心翻開推薦序，看到「媽媽好，孩子才會好」這句話，一秒就不想繼續看下去。這句話是我的地雷啊，聽到會讓我暴怒，很想問：「那我真的不好／好不起來怎麼辦？孩子不好／好不起來是我的錯嗎？」

不過，因為是編輯寄來的公關書，出於責任心和對編輯的尊重（我一直覺得大部分的編輯就像媽媽一樣，很辛苦，照顧作品被當成理所當然，作品出事就要出來扛），我想還是看一下好了……結果證明，這個決定是對的，這本書非常動人，對我很有幫助，看完我覺得真是太幸運了，還好我有繼續看下去（所以編輯是多麼重要啊）。

母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己

幾乎是一打開內文就心有戚戚焉。我在書中畫了好多重點，也把好多頁折起來（我看書覺得有重點就會折起來，以後可以重看，上一本折成這樣的書是角田光代的《坡道上的家》）。老實說，讓我感動、讓我眼角泛淚的都不是那些照顧／陪伴小孩有多辛苦的描述，而是看似平凡的段落（這本書很棒的一點是，它讓我哭，但不會到痛哭流涕，闔上書可以很快整理好情緒，面對孩子），比如：「我知道他睡了、起來了、洗澡了。沒有人能想像這些平凡無奇的日常小事都讓我感到欣慰，不需叫喊，不需提醒，不需說換這件那件衣服……，多棒！過往不斷不斷的『教』，已將基本生活能力與日常節奏植入他的體內，讓他可以更獨立的過著『正常人』的生活。」

是啊，我好懂這一段。新學年，小兒子升上大班，開學第一天有開學典禮，我兒子沒有跑掉，沒有去旁邊做別的事，沒有扯著我的手說要回家，而是和大家一起完成了四十幾分鐘的帶動唱及闖關，和其他小朋友一樣！天知道這讓我多激動，天知道這是兒子本人、家人（父母手足外公外婆）、學校老師、語言／物理／職能治療師、心理師、社工付出多少努力，他才可以和別的小朋友一樣，一年前根本無法想像。

剛好，作者也有寫到幼稚園，寫她念故事給兒子女兒聽，說那是「兔兔三十幾年的人生歲月中，全家最幸福的一段時光，因為生活裡所有的追趕、壓力、責任、期許都尚未降臨，兔兔不用寫功課，妹妹沒有被疏於照顧，爸爸不會被我抱怨，我尚未精疲力盡。」

對，這個我也懂。小兒子上幼稚園之前，我也覺得他和別的孩子沒有兩樣。只是比較好動，比較精力旺盛，喜歡爬圍欄，可以三步併作兩步爬到桌子上，去拿櫃子上的東西。我那時雖然覺得這孩子很難帶，但也有一絲驕傲：「他長大會是運動健將啊，他這麼會搗蛋，表示他很聰明！」那時候，感覺統合失調、語言表達障礙、注意力不集中這些標籤，都還沒有出現在我們的生活中。那時候，帶孩子的累還是「正常範圍」的累，不像後來，是「溢出正常範圍」的累。

這本書充滿了母親的疲累（所以沒這麼樂觀正向，還好還好，我很害怕太過樂觀正向的書，這樣的書會讓我覺得我一無是處），不只是和孩子相處的累、和家人／學校相處的累（要和家人學校解釋兔兔的狀況，還要同理家人和學校），還有和這整個世界的惡意、白目、冷漠、粗暴相處的累。

雖然兔兔和作者一路走來有遇到許多好人（好老師好鄰居好醫師好社工好同學），但也有很多人很粗暴地對待他們。比如，140頁寫到，作者帶兔兔及妹妹參加學生婚宴，兔兔被同學阿凱拉去玩，但阿凱爸爸（也是認識的人）看到卻大叫：「跟誰玩不好，要跟這種人玩！」或是，114頁，兔兔和鄰居阿姨親暱互動，卻不小心讓阿姨脖子舊傷復發，阿姨很生氣，告訴作者：「叫他以後離我遠一點。」

正如作者在書中所說，世界都喜歡給我們看成功勵志故事，什麼自閉症是天才……我們對天寶（Temple Grandin）、《雨人》的故事都耳熟能詳；只是沒有人（或很少人）會告訴我們，當一個特殊兒的家長，你要擋住很多東西，擋住別人的欺負和誤會，要經常陪不是和解釋，在自己受傷之餘，還要安慰家裡的老人和憤怒受驚的鄰人。你要保護孩子，但你也知道，要讓孩子適應社會，因為你無法一輩子保護他（不用等一輩子，他開始上學就無法保護他了），你知道社會對你有期待，希望你「教出『正常』、『有用』國民」（雖然社會對「正常」、「有用」的定義十分狹隘）。你總會害怕孩子和社會的關係，怕孩子變成眾人眼中的「社會亂源」，也怕他被社會傷害、侵犯、利用。為了讓孩子和社會和平共處，父母只能不停地教，然後hope for the best。

我的大腦和你不一樣：看見自閉症的天賦優勢

雨人-修復版 (藍光BD)(RAIN MAN)

我的孩子還很小，《母愛有多難》讓我稍微可以想像孩子未來在學校、工作場所和社會上會遇到什麼，我可以如何準備。就像兔兔，我的孩子也會長大，會對人心動，會對性感興趣。如何和異性／同性互動，這些都需要教（即使不是特殊兒，也需要教）。感謝這本書，我也看到我必須好好照顧另一個孩子（大兒子），不能把原本對小兒子的期待，加倍轉嫁到大兒子身上，那樣不公平。

這本書最讓我揪心的部分，是作者的孩子都很貼心。即使作者告訴妹妹，她可以追逐自己的夢想，不用擔心哥哥，她還是想要幫媽媽分憂，想著未來要如何負起責任，照顧哥哥和老去的父母。而兔兔也明白他和別人不一樣，怕自己會造成媽媽的負擔（他小時候就會問：「媽咪，我是你的小麻煩，對不對？」）因此，他好努力，真的好努力。看到他們，我就想到我的孩子。我的孩子們也好努力，或許這是為何，即使疲累，我也覺得我可以再努力一下。

這，大概就是人們說的「為母則強」吧（我必須說我真的很討厭這句話，媽媽自己這麼覺得可以，但別人不該對媽媽說這句話，這就像叫憂鬱症患者「去運動啊」）。書看到最後，我也明白「媽媽好，孩子才會好」的由來了。有次看診，一位醫師問作者：「兔兔好嗎？」作者說：「不好。」醫師又問：「那你好嗎？」作者說：「也不好。」這時，醫師指著作者鼻子大聲說：「你要好啊！媽媽不好，孩子怎麼會好呢？」作者崩潰痛哭說：「我也想好啊，可是我已經受不了了。」（對啊，這才是正常反應，如果是我，我也會大哭甚至歇斯底里尖叫，搞不好還會奪門而出）

但也因為有那次震撼，醫師重新評估兔兔的狀況，也給作者安排了社工，叫作者「必須好」。而作者也真的咬牙「好」起來了，因為覺得醫師如此專業權威，又把她擺在首位，「你不努力都不行」。

老實說，我不知道如果我遇到一個醫師這樣對我說話，我是會更努力，還是自暴自棄？我有時候會和我兒子的心理師單獨會談，每次他都會跟我說：「辛苦啦，真的不容易。」「你做得很棒了，已經夠好了。」然後要我把自己照顧好，如果可以的話不要熬夜工作，要多睡一點，說當我穩定平靜下來，孩子也能從我這邊借到力量。以前每次聽到這些，我都有一點被針刺到的感覺，覺得你是不是又叫我為母則強啊。雖然知道他是好意，知道他對我有同理，但還是有刺痛感。看了這本書，我的刺痛感少了一點。（可能是因為他不會對我大叫「你要好啊！」現在我覺得他好溫柔。）

《母愛有多難》的作者也很溫柔。即使是那麼辛苦的事，即使有那麼多讓我看了揪心、憤怒、為她及兔兔抱不平的場景，她寫起來還是那麼平鋪直敘，不渲染，但也不掩飾自己的痛苦，不會說「啊這是上天給我的考驗所以我要努力」⋯⋯這本書甚至還有許多幽默、療癒的瞬間。這份真誠坦率，很動人，也很難得。