我是一個精神科醫師,也是失智症患者家屬。曾在大學任教的父親,退休12年後確診阿茲海默氏症,如今領有重度身心障礙手冊,生活在一個人事時地物全然混沌的世界裡。
早些年,為了回應他內心的呼喚,我常陪父親回雲林古坑老家。聽村莊長輩轉述,祖母晚年也因失智,被送到養護機構,忙於研究的兒子回鄉探望,發現媽媽已經忘了他,當場留下眼淚。言者無心,身為子女的我卻清楚記得,父親確診阿茲海默氏症初期,只要有人提起祖母,就會讓我想起,身為失智高風險族群,我要不要去做個基因檢測?還是採取什麼手段,防止「悲劇」繼續發生……
然真實世界檢測成效如何?以近年因與阿茲海默症相關而廣為人知的「ApoE4基因」為例,全世界有12%至16%人口帶有這個基因。雖然超過一半的阿茲海默氏症患者有這個基因,但不能推論成有這個基因的人就會發病,更不可能如天方夜譚般進行基因治療。再者,家父與祖母的失智都來得不算早,和電影《我想念我自己》不同,如果像劇中女主角五十出頭就發病,屬於遺傳風險更高的早發性阿茲海默氏症,或許我的考量會不一樣。
我不是消極之人,凡事習慣正面對決。於是想起《優雅的老年》曾介紹過上世紀末知名的「修女研究」(Nun Study)。那是一個長期研究,678位年長的修女同意研究團隊使用她們全部的醫療紀錄與宗教會所檔案,加上每年一次完整的心智狀態與生理評估,以及身後捐出大腦進行解剖,和生前狀況比對。研究發現,有些修女的腦細胞,雖有β-類澱粉蛋白累積成的「類澱粉斑塊」(amyloid plaque)嚴重沉積,也有Tau蛋白不正常聚集的神經纖維纏結等病理現象,生前卻未出現相對應的退化言行。相反地,也有修女的腦子相對完好,卻明顯失智——為何大腦病變程度無法準確預測日常生活能力?如果學者能提出合理假說解釋箇中奧妙,必定能吸引像我這樣的中年兒女目光。
這就是「大腦儲備」(brain reserve)學說,也有人稱為「大腦存款」或「認知存款」。不同於早年腦細胞死一個少一個的不可逆概念,現在的神經心理學家看重神經可塑性,年輕時就要好好保養,持續學習,正確使用頭腦,盡可能為大腦增加「存款」,就算老後損失一些,剩下的還很夠用。
在修女研究的四分之一個世紀後,我們離失智症「藥到病除」的境界不僅很遠,甚至連照著類澱粉斑塊與神經纖維纏結生成假說發展出來的藥物,也屈指可數,且只能延緩病程進展。由於適逢戰後嬰兒潮世代進入老年,專家預測,全球失智人口將從2019年的五千萬人,成長為2050年的一億五千萬。
令人憂心的是,伴隨著社會高齡少子化,當我老後,將面臨更嚴峻的局面。如何掌握「不失智」、「成功老化」的祕訣,勢必更為迫切,儘管相關資訊快速膨脹,卻未安定人心。其實,根據「實證醫學」精神,增加「大腦儲備」並無一蹴可幾之道,就是要──
- 持之以恆地運動
- 及時治療高血壓、高血脂、糖尿病及憂鬱症等疾病
- 杜絕抽菸、酗酒與暴飲暴食等不良習慣
- 執行以蔬食為主的均衡飲食
- 以及維持人際互動
問題在「知易行難」。投入父親的失智照護後,更覺臨床醫療不足。不僅是照護觀念,甚至連「早期發現早期治療」都陳義過高。父親確診幾年來,我陸續以醫師與家屬雙重身分受邀演講,「教學相長」,獲益良多。
「何不發願講個100場?」2019年農曆春節前夕,我正在打掃,心裡自然浮出這個念頭,隨手記錄在臉書上。
我沒有任何宗教信仰,卻開始見證「有願就有力」。久未見面的高中同學找上門,元宵節後邀我至中壢某扶輪社開始第一場演講。隨著邀約紛沓而至,針對每場演講,我一定細細詢問接頭的承辦人員,聽眾會打哪兒來,可能對失智照護哪一部分感興趣。
為了充實演講內容,我持續蒐集失智症從診斷到照護的沿革與展望,以及社會如何看待失智的資料。2019年,適逢《病人自主權利法》(簡稱「病主法」)開跑,「極重度失智」被納入五大適用情境。換言之,當事人若在心智健全時經過諮詢簽署預立醫囑,一旦進入:(1)生命末期、(2)不可逆轉的昏迷情況、(3)永久植物人狀態、(4)極重度失智(5)其他經政府公告之重症狀態,得依其意願,選擇接受、拒絕或撤除「維持生命治療、人工營養及流體餵養」的醫療照護選項。
1. 如何提早規劃主導生命決定權?
推薦書單:《二十一世紀生死課》、《理想的告別》
根據觀察,只要講到「病主法」,中年聽眾總是反應熱烈。當他們照顧的長輩進入極重度失智狀態,基於種種顧慮,多半不敢撤除維持生命的治療。可當決定權交到自己手上,善終意願萬分絕決,不少人直接詢問要去哪裡「簽一簽」。面對「歪樓」,我會為喜歡看書的聽眾擬好書單,《二十一世紀生死課》與《理想的告別》是近年優秀譯作,同時勸動心起念的朋友,開始和家人聊聊。
2.如何照顧失智者?
推薦書單:《面對失智者的零距離溝通術》
第二種情境是討論如何照顧失智者的心理行為症狀(BPSD)。由於我實戰經驗豐富,多半能「見招拆招」,如果要方便領會,不妨隨時翻閱《面對失智者的零距離溝通術》,總有不同體會。
3.如何預防失智?
推薦書單:《大腦韌性:高齡化時代最重要的健康資產》
如何預防失智,雖不是我發願演講初衷,卻是不得不面對的議題,可惜我一直找不到一本既全面又精要好讀的科普書。好不容易,終於盼來《大腦韌性:高齡化時代最重要的健康資產》中譯本迅速面市。作者桑賈伊.古普塔(Sanjay Gupta)不僅是神經外科醫師,更是CNN首席醫藥記者,將神經科學新進展寫得淺顯易懂,還融入行為改變技巧,讓你在12周養成新習慣。
您或許好奇,我的100場演講進展如何。第一年講了57場,令我大喜過望,甚至考慮過開直播。未料隔年遇到COVID-19第一波疫情,場數減半,但我領會到真實接觸的價值與必要。2021年4月16日,我收到第100場邀請,興奮地在臉書分享。未料5月15日三級警戒迄今,最後8場邀約紛紛暫停或取消。隨著疫情趨緩,4月的貼文近日又在網路河道出現,我開始重擬演講綱要,除了提升「大腦韌性」比重,我還想告訴大家,為了防疫降低人際互動,對失智者和照顧者有多煎熬。
作者簡介
遠東聯合診所身心科專任主治醫師
著有《為什麼開藥簡單,開心難?》、《醫療自主時代》、《浪人醫師日記》、《從北京到台北─精神藥理學家張文和的追尋》、《臺灣精神醫療的開拓者:葉英堃傳記》、《謝謝你們,我的離島病友》、《戰鬥終了已黃昏》與《罹癌母親給的七堂課:當精神科醫師變成病人家屬》(金鼎獎得獎著作)等書。
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