她換上禮服，挽起頭髮，優雅地幫兒子更衣擦尿──諶淑婷讀《一花一天堂：我與我的重障兒》-諶淑婷

她換上禮服，挽起頭髮，優雅地幫兒子更衣擦尿──諶淑婷讀《一花一天堂：我與我的重障兒》

作者:諶淑婷 / 2019-01-17 瀏覽次數(12090)

雞婆的力量：一介歐巴桑 × 十八年校園申訴案的心情軌跡(二版)

黃俐雅是我心中的鬥士，18年來，她不斷為被侵害、體罰、霸凌的孩子發聲，她進學校訪查、開記者會、拉布條抗議，和人本教育基金會共同催生了「零體罰」、「性平教育」及「狼師解聘」等校園人權法案，被救援的學生和家長感謝她；怠職掩過的行政人員討厭她、被糾出來的狼師恨她，甚至有人笑她就是太雞婆了，才會生出「那樣」的孩子。

哪樣的孩子？是重度智能障礙，是約每2萬至5萬名新生兒之中才有一人患的「貓哭症」患者，是26歲還不會喊一聲媽媽的兒子，也是讓她在面對教養的黑暗時，能堅持不放棄與不沉默的推進者。

黃俐雅在《一花一天堂：我與我的重障兒》寫的是自己20多年來照顧多重障礙兒子的心路歷程，育有健康子女的家長讀來必定會感動夾雜著愧疚。我的女兒滿1歲沒多久，我常在餵奶時和她說話，讓她平躺換好尿布後，幫她運動手腳做肢體律動，對著她的皮膚和毛髮呼氣，我用各式各樣的方法刺激她的感官，黃俐雅也這樣照顧自己的兒子，其實多數家長都做過這些事，不同的是，俐雅的兒子成長腳步非常慢，慢到連活下去都成了一個奇蹟。

當一般孩子2、3歲學習戒尿布，開始坐上馬桶尿尿，俐雅的兒子卻是13歲時到廚房拿了湯鍋，拉下褲子尿在鍋子外。15歲時可以走進廁所了，但還是尿在馬桶外。俐雅又等了2、3年，兒子終於可以自己到廁所脫掉褲子、坐上馬桶、沖水。

一花一天堂：我與我的重障兒

讓我敬佩的，不只是這份等待的耐心，還有她對孩子隱私權的重視。需要24小時看護的身心障礙者向來有隱私權不受重視的問題，但俐雅從不忽視兒子的感受與該有的尊嚴，當兒子在外要小便時，她會讓兒子進車內解決；如果來不及，她會告訴旁人，讓其他人得以迴避。從來不因兒子感到丟臉、不耐煩，也不會不准他暴露，這是一種以被照顧者為本位的關照，不因孩子無法言語就輕易「越界」。

我無法不時時以自己的育兒經驗去思考俐雅是怎麼走過來的。當我的孩子嘗試2、3次就能順利以吸管喝水，4、5歲就能順利將吸管插入飲料孔時，俐雅的兒子直到25歲才學會這件事，先是咬吸管，接著是把吸管放在飲料旁吸，直到現在還是無法每次成功插入吸管。一個常人只需要3、4秒的動作，他學了3、4年，俐雅這樣想：「生命不只是流動與成長，也是進行式和未完成式，只要爸媽願意陪伴、等待、欣賞，孩子總有拿茶杯喝水的這一天。」

我們怎麼能不去檢討自己平日看待孩子學習的態度，對於孩子做不好、不願意做的動作（穿鞋襪、寫作業），成人固執地一再示範與要求，換來自己的怒氣與孩子的挫折。但俐雅的兒子讓我知道，孩子的學習是漸進式的，只要發展方向是對的，即便無法精確完成動作、細節沒有到位，成人（家長與教師皆然）該做的是將這段歷程慢動作切割，細心觀察，找出串不起來的環節。

我懷疑，即便是身體健康、智能正常的孩子，都不見得能像俐雅的兒子一樣獲得全家人的認真回應與尊重，即便他發號指令的方式僅能靠一根手指。俐雅認為，積極地回應身心障礙者，可以讓其感受到被在乎，更重要的是，當一個人有掌控權時，除了可以覺知自己的重要性、對環境的影響力，對人格的影響亦深遠，能讓人保持主動熱情的探索與投入。

這樣的提醒，對身處育兒現場的父母來說，無疑是個重擊，「喔」、「我知道了」、「我看到了」、「等一下」、「是嗎」……數不清的敷衍言語發生在我們與孩子的對話中，更別說是不耐煩的語調、以為沒被注意到的白眼、木然神情、粗暴的小動作，連聽到「媽媽」這聲呼喊都心生厭煩，長期如此相待，生性再熱情的孩子也會逐漸冷漠吧，即便他的軀體行動自如、口齒伶俐，但是，他多久後會懷疑自己是個不被重視的人呢？

日復一日的教育現場，無論是家庭或學校教育，我們總是點出各種「孩子的問題」，如果孩子憤怒就用手敲打自己的頭，父母心疼之餘，是要綁住孩子的手？還是幫孩子戴上安全帽給予保護？抑或直接就診拿藥，讓孩子「控制自己」？問題是，孩子敲頭並不是一種疾病，而是因為生氣委屈無法以言語充分表達，那麼戴上安全帽或吃藥是為了解決誰的問題？是解決成人因孩子敲頭感到的困擾，但「敲頭的動作」不代表「敲頭的原因」，俐雅將心理學家佛洛姆說的「關心、理解、回應需求」落實於生活中，簡單來說，便是「看見行為背後的原因」。

「如果方向是對的，過程一定會有新問題出現，要處理的是層出不窮的問題，不是放棄選擇的方向。」這是俐雅的體悟，她為自己選擇了「減法照顧」，在不輕忽與漠視的前提下，讓被照顧者能做多少就做多少，不剝奪他的生活自理能力，不給予無微不至的照顧，也不逼他做超過能力太多的事，例如餵食時接受兒子也用手抓飯，環境安全就讓兒子扶著走路，時時判斷自己提供的是協助還是干預，不以旁人眼光去評斷自己是為了好好照顧還是圖個輕鬆。現實生活中，無論是長照或育兒，我們常不自覺選擇「加法照顧」，忘了自己也有喘息、追尋夢想的機會，忘了自己與家庭是被照顧者一生的某段過渡期而已，不僅沒能設想「沒有我時他會怎麼樣」，也忘了提醒「沒有他時我會怎麼樣」。

也是這樣的自覺，讓俐雅在20多年的照護生涯中一再蛻變，讓她能在一個半小時內擦了6次地板，轉頭又發現兒子坐在地上拍打自己的尿液時，儘管生氣委屈又無奈，仍不忘問自己：「我可以快樂嗎？我可以讓自己快樂嗎？如果沒人幫忙擦地板，我只能委屈地擦嗎？」所以她回房穿上細肩帶黑色禮服、把頭髮挽起，以赴約的慎重之姿，雍容優雅地為兒子更衣擦尿。

不逃避、也不隱藏有這樣的兒子，想辦法從必須24小時照護重障兒的生活中活出自我，是俐雅給同樣承受沉重壓力的家人最好的支持。她帶兒子外出散步，抱不動就用背的，背到13歲才改用輪椅。有些路人遠遠就把孩子拉開，好像慢了一點就會被傳染；有些人會靠過來聊聊，她都泰然自若，希望大眾明白，帶著多重障礙的孩子的父母，還是可以有自由、有尊嚴地生活。

「每個生命都有他的辛苦，別人不需要對我們的人生有所交代，也沒有人可以代替我們活。生一個特殊的孩子不可能當一名一般的母親，但是可以欣賞到一般母親看不到的風景，可以辛苦哀怨，也可以堅強快樂。」俐雅為了飛不高的鳥，情願是棵矮樹，生命既然是持續不停留的河，她選擇享受與自己特殊的孩子共度這段獨一無二的旅程，對她來說，重度障礙的兒子猶如滿地酢醬草中，極為少見有一葉突變的四片葉，是她的專屬幸運草，讓她以不同的心享受生命。