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作家讀書筆記

她換上禮服,挽起頭髮,優雅地幫兒子更衣擦尿──諶淑婷讀《一花一天堂:我與我的重障兒》

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雞婆的力量:一介歐巴桑 × 十八年校園申訴案的心情軌跡(二版)

雞婆的力量:一介歐巴桑 × 十八年校園申訴案的心情軌跡(二版)

黃俐雅是我心中的鬥士,18年來,她不斷為被侵害、體罰、霸凌的孩子發聲,她進學校訪查、開記者會、拉布條抗議,和人本教育基金會共同催生了「零體罰」、「性平教育」及「狼師解聘」等校園人權法案,被救援的學生和家長感謝她;怠職掩過的行政人員討厭她、被糾出來的狼師恨她,甚至有人笑她就是太雞婆了,才會生出「那樣」的孩子。

哪樣的孩子?是重度智能障礙,是約每2萬至5萬名新生兒之中才有一人患的「貓哭症」患者,是26歲還不會喊一聲媽媽的兒子,也是讓她在面對教養的黑暗時,能堅持不放棄與不沉默的推進者。

黃俐雅在《一花一天堂:我與我的重障兒》寫的是自己20多年來照顧多重障礙兒子的心路歷程,育有健康子女的家長讀來必定會感動夾雜著愧疚。我的女兒滿1歲沒多久,我常在餵奶時和她說話,讓她平躺換好尿布後,幫她運動手腳做肢體律動,對著她的皮膚和毛髮呼氣,我用各式各樣的方法刺激她的感官,黃俐雅也這樣照顧自己的兒子,其實多數家長都做過這些事,不同的是,俐雅的兒子成長腳步非常慢,慢到連活下去都成了一個奇蹟。

當一般孩子2、3歲學習戒尿布,開始坐上馬桶尿尿,俐雅的兒子卻是13歲時到廚房拿了湯鍋,拉下褲子尿在鍋子外。15歲時可以走進廁所了,但還是尿在馬桶外。俐雅又等了2、3年,兒子終於可以自己到廁所脫掉褲子、坐上馬桶、沖水。

一花一天堂:我與我的重障兒

一花一天堂:我與我的重障兒

讓我敬佩的,不只是這份等待的耐心,還有她對孩子隱私權的重視。需要24小時看護的身心障礙者向來有隱私權不受重視的問題,但俐雅從不忽視兒子的感受與該有的尊嚴,當兒子在外要小便時,她會讓兒子進車內解決;如果來不及,她會告訴旁人,讓其他人得以迴避。從來不因兒子感到丟臉、不耐煩,也不會不准他暴露,這是一種以被照顧者為本位的關照,不因孩子無法言語就輕易「越界」。

我無法不時時以自己的育兒經驗去思考俐雅是怎麼走過來的。當我的孩子嘗試2、3次就能順利以吸管喝水,4、5歲就能順利將吸管插入飲料孔時,俐雅的兒子直到25歲才學會這件事,先是咬吸管,接著是把吸管放在飲料旁吸,直到現在還是無法每次成功插入吸管。一個常人只需要3、4秒的動作,他學了3、4年,俐雅這樣想:「生命不只是流動與成長,也是進行式和未完成式,只要爸媽願意陪伴、等待、欣賞,孩子總有拿茶杯喝水的這一天。

我們怎麼能不去檢討自己平日看待孩子學習的態度,對於孩子做不好、不願意做的動作(穿鞋襪、寫作業),成人固執地一再示範與要求,換來自己的怒氣與孩子的挫折。但俐雅的兒子讓我知道,孩子的學習是漸進式的,只要發展方向是對的,即便無法精確完成動作、細節沒有到位,成人(家長與教師皆然)該做的是將這段歷程慢動作切割,細心觀察,找出串不起來的環節。

我懷疑,即便是身體健康、智能正常的孩子,都不見得能像俐雅的兒子一樣獲得全家人的認真回應與尊重,即便他發號指令的方式僅能靠一根手指。俐雅認為,積極地回應身心障礙者,可以讓其感受到被在乎,更重要的是,當一個人有掌控權時,除了可以覺知自己的重要性、對環境的影響力,對人格的影響亦深遠,能讓人保持主動熱情的探索與投入。

這樣的提醒,對身處育兒現場的父母來說,無疑是個重擊,「喔」、「我知道了」、「我看到了」、「等一下」、「是嗎」……數不清的敷衍言語發生在我們與孩子的對話中,更別說是不耐煩的語調、以為沒被注意到的白眼、木然神情、粗暴的小動作,連聽到「媽媽」這聲呼喊都心生厭煩,長期如此相待,生性再熱情的孩子也會逐漸冷漠吧,即便他的軀體行動自如、口齒伶俐,但是,他多久後會懷疑自己是個不被重視的人呢?

日復一日的教育現場,無論是家庭或學校教育,我們總是點出各種「孩子的問題」,如果孩子憤怒就用手敲打自己的頭,父母心疼之餘,是要綁住孩子的手?還是幫孩子戴上安全帽給予保護?抑或直接就診拿藥,讓孩子「控制自己」?問題是,孩子敲頭並不是一種疾病,而是因為生氣委屈無法以言語充分表達,那麼戴上安全帽或吃藥是為了解決誰的問題?是解決成人因孩子敲頭感到的困擾,但「敲頭的動作」不代表「敲頭的原因」,俐雅將心理學家佛洛姆說的「關心、理解、回應需求」落實於生活中,簡單來說,便是「看見行為背後的原因」。

如果方向是對的,過程一定會有新問題出現,要處理的是層出不窮的問題,不是放棄選擇的方向。」這是俐雅的體悟,她為自己選擇了「減法照顧」,在不輕忽與漠視的前提下,讓被照顧者能做多少就做多少,不剝奪他的生活自理能力,不給予無微不至的照顧,也不逼他做超過能力太多的事,例如餵食時接受兒子也用手抓飯,環境安全就讓兒子扶著走路,時時判斷自己提供的是協助還是干預,不以旁人眼光去評斷自己是為了好好照顧還是圖個輕鬆。現實生活中,無論是長照或育兒,我們常不自覺選擇「加法照顧」,忘了自己也有喘息、追尋夢想的機會,忘了自己與家庭是被照顧者一生的某段過渡期而已,不僅沒能設想「沒有我時他會怎麼樣」,也忘了提醒「沒有他時我會怎麼樣」

也是這樣的自覺,讓俐雅在20多年的照護生涯中一再蛻變,讓她能在一個半小時內擦了6次地板,轉頭又發現兒子坐在地上拍打自己的尿液時,儘管生氣委屈又無奈,仍不忘問自己:「我可以快樂嗎?我可以讓自己快樂嗎?如果沒人幫忙擦地板,我只能委屈地擦嗎?」所以她回房穿上細肩帶黑色禮服、把頭髮挽起,以赴約的慎重之姿,雍容優雅地為兒子更衣擦尿。

不逃避、也不隱藏有這樣的兒子,想辦法從必須24小時照護重障兒的生活中活出自我,是俐雅給同樣承受沉重壓力的家人最好的支持。她帶兒子外出散步,抱不動就用背的,背到13歲才改用輪椅。有些路人遠遠就把孩子拉開,好像慢了一點就會被傳染;有些人會靠過來聊聊,她都泰然自若,希望大眾明白,帶著多重障礙的孩子的父母,還是可以有自由、有尊嚴地生活。

每個生命都有他的辛苦,別人不需要對我們的人生有所交代,也沒有人可以代替我們活。生一個特殊的孩子不可能當一名一般的母親,但是可以欣賞到一般母親看不到的風景,可以辛苦哀怨,也可以堅強快樂。俐雅為了飛不高的鳥,情願是棵矮樹,生命既然是持續不停留的河,她選擇享受與自己特殊的孩子共度這段獨一無二的旅程,對她來說,重度障礙的兒子猶如滿地酢醬草中,極為少見有一葉突變的四片葉,是她的專屬幸運草,讓她以不同的心享受生命。


作者簡介

曾任報社記者,現為「半媽半X」自由文字工作者,偶爾在從小長大的社區賣菜。育有一狗二孩三貓,關心兒童與動物的權益與未來生活環境。合著有有田有木,自給自足:棄業從農的10種生活實踐 》《餐桌上的真食:用腦決定飲食風景,吃出環境永續 《遜媽咪交換日記》,以及《迎向溫柔生產之路》
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