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獨厚心得

耳際恍若傳來男孩無憂的笑聲,以及按下快門的那位,她滿足的笑容--《30年的準備,只為你》

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文/阿虎  

要介紹這本書著實不是一件容易的事,因為執筆者正是那雙歷經滄桑的手,由她本人提煉出最直接與深刻的真實樣貌,旁人再多的文字介紹,根本不足以吶喊出她曾經歷過的試煉。

《30年的準備,只為你》作者錫安媽媽在部落格已深耕一段時間,一開始,她只是為了向在遠方的親朋好友定期回報、分享錫安的成長點滴。久而久之,透過她的書寫,竟意外地凝聚起許許多多罕見病童的父母的心,即便不是身為父母的我,亦能夠藉由她的文字重拾對人生的企盼。

最初的心情,想必不若書中部分章節所言如此樂觀。就像作者的母親為本書所寫的後記中提到,作者曾哭訴著對母親說:「媽,我生了一個不健康的小孩。」此情此景,任憑想像便足以帶來揪心之痛,在確定孩子天生帶著無以名狀的病痛當下,接受與坦承,對她而言是何等沉重。就此,她義無反顧地為專屬於自己的青春與瘋狂畫下句點,往後,她全心全意只為錫安,她只為孩子重新設定自己的人生。對她而言,這儼然不是選擇題,而是生命之必然。豈料,在還沒調整好情緒之際,挑戰便以排山倒海之勢無情地迎面撲來。找醫生、探問病情、尋找復健師,或是僅憑錫安一個不著痕跡的小動作,她必須立即判斷出他的身體是否有異狀,或是為了便於錫安吞嚥以及精準測量藥劑量,她學會自己磨藥,只因各大醫院並未提供此服務。她更是必須收起家中及手上戴著的具品味的鐘表,因為她必須如實記錄錫安發病的時間、頻率,沒有秒針或設計過於時尚的的鐘表不切實際。更令人難以置信的是,她甚至羨慕起別人的孩子至少說得出病名,而自己的孩子呢?沒有一位醫生能夠明確說出孩子到底怎麼了。眼前,似乎連對症下藥都是奢求。

我沒有孩子,也許無法深刻體會為人母的心情,但讀著錫安媽媽以其顛簸的生命歷程寫下的字字句句,怎能不感動、怎能不對生命有另一番啟示?

然而,除了錫安媽媽為人母所背負的甜蜜與負荷,令人感受強烈並動容的,是錫安這名自上帝手中承接下來的孩子,亦以看似不成調的節奏,獻唱出一首成長之歌,只給自己的媽媽。

這名外人看來天生有缺憾的男孩,在他還無法站立、無法言語的嬰孩時期,便以己身無聲的強韌融化母親年輕歲月時的犀利與尖銳。在外人眼裡,他可能抹殺了媽媽原本的價值觀,他可能是媽媽追求無限美好夢想的絆腳石,卻也是他柔軟又嬌弱的身軀,為媽媽的生命注入熱力,勇於面對負面情緒以及一路上的顛簸。若非錫安,也許媽媽永遠不會知道人生還有許多堂課值得學習。而我從錫安身上感受到的正是這一股強勁的生命力道,是他踏出的第一步、喊的第一聲媽媽, 也是他人生的第一抹微笑,給予媽媽繼續撐持下去的勇氣。一開始,他的步履或許太過蹣跚;一開始,他咿呀學語的過程或許猶如走音的嘶吼,所幸有他的執意與堅持,他終能以自己的旋律吟唱聖歌。

掩卷回想《30年的準備,只為你》,腦海中一一浮現〈十四〉這篇文章裡錫安自小到大的一張張照片,孱弱地橫躺在病床上的小嬰孩、站在跑步機上冷感地、憂鬱地望著鏡頭的孩子,及至在戶外笑開懷地奔向鏡頭前的男孩。我耳際旁恍若傳來錫安無憂的笑聲,以及按下快門的那位,她滿足的笑容。

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