文／阿虎
要介紹這本書著實不是一件容易的事，因為執筆者正是那雙歷經滄桑的手，由她本人提煉出最直接與深刻的真實樣貌，旁人再多的文字介紹，根本不足以吶喊出她曾經歷過的試煉。《30年的準備，只為你》作者錫安媽媽在部落格已深耕一段時間，一開始，她只是為了向在遠方的親朋好友定期回報、分享錫安的成長點滴。久而久之，透過她的書寫，竟意外地凝聚起許許多多罕見病童的父母的心，即便不是身為父母的我，亦能夠藉由她的文字重拾對人生的企盼。
最初的心情，想必不若書中部分章節所言如此樂觀。就像作者的母親為本書所寫的後記中提到，作者曾哭訴著對母親說：「媽，我生了一個不健康的小孩。」此情此景，任憑想像便足以帶來揪心之痛，在確定孩子天生帶著無以名狀的病痛當下，接受與坦承，對她而言是何等沉重。就此，她義無反顧地為專屬於自己的青春與瘋狂畫下句點，往後，她全心全意只為錫安，她只為孩子重新設定自己的人生。對她而言，這儼然不是選擇題，而是生命之必然。豈料，在還沒調整好情緒之際，挑戰便以排山倒海之勢無情地迎面撲來。找醫生、探問病情、尋找復健師，或是僅憑錫安一個不著痕跡的小動作，她必須立即判斷出他的身體是否有異狀，或是為了便於錫安吞嚥以及精準測量藥劑量，她學會自己磨藥，只因各大醫院並未提供此服務。她更是必須收起家中及手上戴著的具品味的鐘表，因為她必須如實記錄錫安發病的時間、頻率，沒有秒針或設計過於時尚的的鐘表不切實際。更令人難以置信的是，她甚至羨慕起別人的孩子至少說得出病名，而自己的孩子呢？沒有一位醫生能夠明確說出孩子到底怎麼了。眼前，似乎連對症下藥都是奢求。
我沒有孩子，也許無法深刻體會為人母的心情，但讀著錫安媽媽以其顛簸的生命歷程寫下的字字句句，怎能不感動、怎能不對生命有另一番啟示？
然而，除了錫安媽媽為人母所背負的甜蜜與負荷，令人感受強烈並動容的，是錫安這名自上帝手中承接下來的孩子，亦以看似不成調的節奏，獻唱出一首成長之歌，只給自己的媽媽。
這名外人看來天生有缺憾的男孩，在他還無法站立、無法言語的嬰孩時期，便以己身無聲的強韌融化母親年輕歲月時的犀利與尖銳。在外人眼裡，他可能抹殺了媽媽原本的價值觀，他可能是媽媽追求無限美好夢想的絆腳石，卻也是他柔軟又嬌弱的身軀，為媽媽的生命注入熱力，勇於面對負面情緒以及一路上的顛簸。若非錫安，也許媽媽永遠不會知道人生還有許多堂課值得學習。而我從錫安身上感受到的正是這一股強勁的生命力道，是他踏出的第一步、喊的第一聲媽媽， 也是他人生的第一抹微笑，給予媽媽繼續撐持下去的勇氣。一開始，他的步履或許太過蹣跚；一開始，他咿呀學語的過程或許猶如走音的嘶吼，所幸有他的執意與堅持，他終能以自己的旋律吟唱聖歌。
掩卷回想《30年的準備，只為你》，腦海中一一浮現〈十四〉這篇文章裡錫安自小到大的一張張照片，孱弱地橫躺在病床上的小嬰孩、站在跑步機上冷感地、憂鬱地望著鏡頭的孩子，及至在戶外笑開懷地奔向鏡頭前的男孩。我耳際旁恍若傳來錫安無憂的笑聲，以及按下快門的那位，她滿足的笑容。
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