他以人類學式的同理心，看見「被照顧者的堅強」──讀《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》-充電5分鐘-#每天閱讀幾分鐘-OKAPI閱讀生活誌

《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》英文書名副標題直翻的話，應該是「一位丈夫與醫師的道德教育」（The Moral Education of a Husband and a Doctor），講的既是醫者應有的崇高志業，卻又體現於一段深情動人的夫婦之愛。

照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書

The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor

作者凱博文（Arthur Kleinman）任教於哈佛大學，是當代赫赫有名的精神醫師兼醫療人類學家，著作等身，作育英才無數。但這位享譽國際的學者，在晚年因妻子患上早發性阿茲海默症，他必須以照顧者的身分，走過漫長的「黑暗十年」。也因此，凱博文帶著謙卑，重新面對他這輩子在學識上最為熟悉的主題：

「病痛」如何聯繫患者與親人的道德經驗？
「照護」的本質是什麼？
醫療系統應該如何與受苦的人同在？

儘管這本書是一位德高望重學者的自傳，讀者卻能發現，他的生涯並非封閉於高聳象牙塔，而是映照了20世紀的當代史與社會樣態。

身為富裕有教養的猶太後裔，凱博文見證了戰後美國「垮掉的一代」（Beat Generation）；身為同時在醫學與人類學深耕的學者，他的足跡踏遍歐亞，描述「社會性苦難」（social suffering）如何在人的精神狀態中留下傷痕；而做為一位充滿悲天憫人胸懷的醫生，他更不吝批判，醫療工作是如何從地方社群中的親密夥伴角色，漸漸轉變為由官僚主義指導的營利事業。

然而，做為生命傳記，本書的力量遠遠不只於此。凱博文更欲傳達的，是「照護」一事所不能或缺的愛與責任。

1941年出生的凱博文，在冷戰高漲的危機年代，接受了第一流的科學與人文教育。就讀醫學院時，幸運地遇見了靈魂伴侶瓊安，兩人很快就認定，下半生必須與對方攜手共度。

在這段美滿的婚姻中，凱博文一直都「知道」，自己之所以能夠在學術和醫療專業上全力衝刺並有所成就，完全來自於妻子無私的支持。包括理財、家務、養育兒女、經營與同事和學生的社交連結……瓊安的付出不可勝數。凱博文承認，那些是一個男人能從另一個女人那裡獲得的、雖然有些不公正卻無比美好的餽贈。

但是所有一切，在他們婚姻第36年出現不祥徵兆。從瓊安緩緩失去視力開始，遺忘、驚慌、狂怒、拒絕溝通，陌生又無助的瓊安開始取代她原本溫柔的人格。瓊安哭著從旅館房間醒來，認不得相處半世紀的丈夫，失禁在客廳地板（她過去可是社交宴會上人人欣羨的女主人）……診療報告無情地宣布，阿茲海默症將會越發失速的輾過瓊安餘下人生。

對於一位曾經以專業身分目擊過無數苦難的臨床精神科醫師，凱博文對「病痛」（illness）從不陌生。甚至，在他的學術與行醫生涯中，最關注的問題正是：現代醫學常常陷入「生理症狀」導向的技術主義，而沒有去傾聽與理解疾病對活生生人類存有所激發的「意義」、「感受」，同時也常常忽略了疾病之所以擴張蔓延的社會脈絡。

帶著距離去觀察自身職業顯然是另一回事。因為在瓊安的病痛中，凱博文不是旁觀者，此刻他是害怕無助的家人，同時也幾乎是，失智與失能此一災難的共同承擔者。

除了憂慮瓊安的病情、竭盡所能提供照顧之外，凱博文在自傳中更寫出了一位具有深厚人類學式同理心的，現場照顧者的感受，像是：

如果問診變成填寫病例的例行公事
如果醫生只採信儀器檢查而懷疑患者的自我陳述
如果病患除了檢查報告，得不到預後建議與社會福利的轉介
如果沉痾重症不會改善，只會日復一日惡化
如果被照顧者不再知道那個深愛自己而付出所有的照顧者是誰
如果照顧者在漫長煎熬中失去繼續付出的勇氣……

這些問題，有的源於現代醫療體制的弊病，有些則來自於「病痛」在人生中的無從拒絕。幾乎沒有簡單的答案，特別是對於正在受苦、正在承擔的「人」。

但凱博文不止寫下悲傷絕望，他也強調，「照護」這一工作，雖然持續處於幾乎不可能改善的壓力和挫折，但是當我們願意去陪伴生命的脆弱，有時竟會領受「照護」帶來的無比振奮時刻。

比如，在阿茲海默症後期，瓊安幾乎完全失能，生活大小事都仰賴凱博文的全程監視與代勞。然而，凱博文仍決定花上4小時車程，帶著妻子去聆聽大都會歌劇院上演的威爾第歌劇《唐卡羅》。

這是一段從安排到啟程都備極艱辛的旅程。而在歌劇院中，動輒高聲咒罵、搞不清楚自己置身何處的瓊安，引來四周觀眾的眼光和責難。在歉疚和心虛中，凱博文努力壓抑自己離場的衝動，緊緊抓住瓊安的雙手，道歉又安撫。他自問：難道深陷在這可怕的疾病之中，她就不值得擁有片刻幸福嗎？

儘管開場時確實「打擾」旁人，凱博文的苦心並沒有白費。歌劇結束時，不時脫離現實的妻子，竟流下久違的感動眼淚。「真是太美了。」瓊安說。凱博文不知道有多久，沒看過妻子臉上生氣勃勃的美好歡笑。

閱讀《照護的靈魂》一書，我們能夠看見，「照顧者」如何在蹣跚中學習與成長，畢竟有太多來自社會的、自我內部的障礙，不允許他們就此束手。

照顧者的成熟並不容易。凱博文必須一手包辦過去他陌生的家務，還有繁瑣勞累的病患貼身護理；必須揣摩越來越不善言語的妻子，幫她陳述感受與打理外出裝扮；也得向子女與朋友求助，適時分擔喘不過氣的照顧勞動。更不用說，在最後的時光中，凱博文必須誠實面對，在高強度的十年陪伴之後，他油然而生的逃避渴望（想把妻子送進護理之家），以及對於這種渴望無法抹滅的愧疚。

也許最為重要的是，對於「被照顧者」來說，即使不再如往日清醒，瓊安仍以自己的方式，對丈夫表達鼓勵、善意，還有自身決意與病痛共存的堅強。但是，「看見被照顧者的堅強」這件事，往往是多年來忍耐著巨大疲憊的照顧者，最容易疏於察覺的。

無論如何，「照護」一事就關乎我們怎麼對待自我、對待生命。

在陪伴失智症妻子的十年辛苦之後，凱博文提筆回顧這段傷痕累累、心碎遠遠多於安慰的長路。然而，人類做為社會性生物，正是因為你我仍然願意對他人肩負責任，並且施加真誠關懷，互惠共存、足以令人安居的「社會」才得以可能。做為一位職責在治癒苦難的醫師、也是一位永遠銘記摯愛的丈夫，凱博文提醒我們，在漫長的「生命就是與人共處」的過程中，最終蒙受豐厚與新生的事物，不是別的，正是人類這種生物原本渺小又孤獨的靈魂。

〔附記〕
這本自傳對於台灣讀者來說，還有一些特別親切的段落。在1969年，凱博文的學術事業初期，他與瓊安曾經造訪台灣與中國，前後共計七年半之久。在我們的小島上，瓊安浸淫於中國古典繪畫，而凱博文則研究漢人民俗醫療，並造訪原住民部落（兩人的中文都很好，也有很多要好的台灣友人）。

儘管對於「人類學家」那一面的凱博文來說，東方文明確實提供了一個與「西方現代醫療」互相對照的珍貴視點，然而更使「醫師」凱博文難忘的是，病痛往往深刻植根於社會的失序，例如，台灣原住民那因為窮困而延誤的大小病症，還有中國的身心患者始終無法擺脫文化大革命中被親人背叛的恐怖記憶。

這點也是《照護的靈魂》再三提醒讀者的：病痛，不只是一種中立的自然事實，我們必須把那些為疾病所苦的人，當作歷史性、在場性的存在來平等交往。

凱博文作品

照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書