「好走」的關鍵是讓人「活到死」，而非「死著活」──陳曉蕾《香港好走》-\ 本月大人物 /-OKAPI閱讀生活誌

（攝影／簡子鑫）

〈我有權〉

我有權，被當作一個活生生的人，直至死亡。
我有權，保持希望，雖然有機會改變。
我有權，接受帶來希望的照顧，雖然有機會改變。
我有權，用我自己的方法，表達我面對死亡的感受和情緒。
我有權，參與決定我的護理計劃。
我有權，期望得到持續的醫療及護理照顧，雖然治療目標已經由治癒變為紓緩。
我有權，不孤獨地死亡。
我有權，免於痛楚。
我有權，發問而得到真誠的回應。
我有權，維持我的個人意願，不會被其他不同看法的人論斷。
我有權，接受人們關懷、敏感、有知識的照顧，這些人知道我的需要，亦會透過幫助我能面對死亡，感到一點滿足。
我有權，期望我的遺體得到尊重。

這份「臨終患者人權書」（The Dying Person's Bill of Rights）是美國韋恩州立大學（Wayne State University）護理系副教授Amelia Barbus在1975年主持工作坊時的集體創作，也是陳曉蕾在《香港好走有選擇》開宗明義列在最前面的提醒──每一個生病的人，你不會、不該、也不能因病失去你對身體的自主決定權。

《香港好走有選擇》《香港好走怎照顧》以及《平安紙》是陳曉蕾《死在香港見棺材》《死在香港流眼淚》的前傳，從身後事往回推，推至人因病來到生命最後一段路時，所面對的種種景況。她透過採訪，匯整病者擁有哪些選擇、該有的心理建設與責任，到家屬應如何照顧病者與自身；乃至最後以一部《平安紙》，期望眾人都能趁著生時好好替自己爬梳、落好遺囑，提前做好人生終場的謝幕準備。

2013年「死在香港」系列後，記者陳曉蕾再推出「香港好走」系列，分為《怎照顧？》《有選擇？》《平安紙》三冊。

自「死在香港」的採訪延伸，三年的整理與觀察，匯聚得來的資料過於龐雜，讓陳曉蕾一度迷失報導方向。「一度想寫的角度是『現代醫療走得太過分了，如何叫停』，但這對我實在太深奧，翻來覆去憂鬱了半年，一直寫不出來。」如此折騰到自己都快崩潰，突地一個念頭：當你忽然知道自己病了，怎麼辦？於是一切檔案歸零，從頭開始。「因為沒有人知道要怎麼當一個病人。」她說。

「一般人只是學如何成為一個成功的人──工作、賺錢、買房、成家立業，沒有人會去想，當你病的時候，你要怎麼去面對、學習當一個病人。」疾病時常來得措手不及，病患肉體上承受折磨，心理混雜著對死亡與未知的恐懼，有些人不免封閉自我、自怨自艾，情緒上或許發洩了，卻徒增照護者的負擔。例如有個受訪者照顧生病的母親超過十年，陳曉蕾問對方，在這漫長的陪病歲月中學到什麼？他只說「以後自己要當一個容易被照顧的病人」；陳曉蕾也聽過有些人能明白說出自己的需求，例如有個50歲的女性病患確診後第一件事是去玩一趟希臘，另有個70歲的男病患坦白告訴醫生「不要搞我，讓我舒舒服服吧」，同意接受放射治療以舒緩病況。於是她更明白：理解現實、明確表達期望，是學習當個好病人的要項，也是踏出「好走」的第一步。

理解現實、明確表達期望，是學習當個好病人的要項，也是踏出「好走」的第一步（攝影／簡子鑫）

回頭問陳曉蕾，「現代醫療走得太過分」是什麼意思？與「好走」又有何關聯？「現代醫學已經不知道要停在哪了。一個人想要活，怎樣都可以讓你活下去──你可以不死，但你也不會好活。」她說。

「香港醫生很自豪，說香港人是全世界最長壽的，甚至比日本更長壽。但香港的高齡者超過70%有長期疾病，其中每5個就有1個同時罹患3-4種長期病症，雖然長命，但健康很差。」這些人之所以能夠維持住生命，一部分可能是身體底子還算好，另一個原因是醫生不斷開各式各樣的藥物，吃著不死，也不真的吃得活。

「而且香港很多失智症病患是插管的。」華人社會不允許讓人活活餓死，即使病患已無法進食，還是要以插管餵食的方式繫著一口氣。活是活著，然只活在一方床上，有意識或無意識地躺著倒數人生。「所以我提出『好走』的定義，很簡單：病得遲、死得快。」只是這樣的定義在香港現實上是反過來的，或許在台灣也是。

現代醫學不斷追求延長人類壽命，但人為何如此執著於活著，且活得那麼辛苦？「如果你得了癌症，醫生說你只剩三個月，但你靠著各式各樣的醫療活了半年，你好像覺得多賺到三個月；為什麼不是這樣想：醫生說你只剩三個月，結果一個月就可以死了，還少受兩個月的苦。」

（攝影／簡子鑫）

每個人都希望自己的親人能戰勝病魔、好好活著，不願放棄任何一點可能。「但如此一來，你的家人就可以僭越你的決定。」彷彿一個人只要生了病，便因為沒有好好管理健康在先，隨之失去了自主身體與生命的資格，所有人都能對你的病發表意見。

「最慘的香港人其實是有錢人，他們有能力住很好的醫院、獲得最好的照護，家人會一直安慰病患：你不要想太多，你看醫生在幫你，我們先不要談、也不要想，等你好起來再說……」而病患終究會去世，沒來得及在生前好好討論葬禮、分配遺囑，徒留無法挽回的遺憾，甚至造成家族的意見分歧。「好像只要醫生還在治療你的一天，你就不可以放棄。」

但，談死就是放棄嗎？

陳曉蕾對台灣目前還在討論、預計2019年上路的《病人自主權利法》（注）頗感不可思議。「台灣到現在還會掙扎：如果家人生病了，要據實以告嗎？香港已經不討論這個了。」香港的醫生當然還是會看病人狀況能否接受，再決定是否告知，但不會家人說不告知就不告知。台灣醫師則會聽從家屬意見，與家屬達成協議、一起隱瞞病患。就這部分來看，陳曉蕾認為，台灣在「承認死亡即將到來」的態度上，可能比香港更傳統、也更逃避一點。

很多人不願意把病名確實說出口，好像說了就會成真。「但香港的醫護人員常常反問我：病人會不知道自己生病嗎？」身體是自己的，怎麼會不知道？而當你自己不面對、不決定、不堅持；當親人以愛為名，無視你的選擇，佐以當今無法遏止的現代醫學，活著，反而成了一件人人痛苦的事。因為停不了，也沒有人正視、尊重真正有權喊停的人。「到頭來，病與死，往往比結婚更無法自主。」

「有個教授告訴我一個案例是，某個醫生一直幫他的病人插管，插到完全插不進去。另一個資深醫生問他為什麼要這麼做，他說：我不做一點事，我過不了自己。」陳曉蕾聽了也不禁搖頭，「什麼叫過不了自己？你以為你是神嗎？但他好像非得把所有維持生命的方法都拿出來，不用不行。」無論是醫生或病患，知道什麼時候必須停、可以停或應該停，其實很重要。

在這麼多的發問之下，到底「好走」是可能的嗎？

陳曉蕾說，「我想是可以的。很多難過都是自己找的。」這句話指的不僅是病患，也指家屬。病是痛苦，照護應是相互減低痛苦的過程，包含肉體與精神。如何讓病者「活到死」，而非「死著活」，正是一個人能否好走的關鍵。

（攝影／簡子鑫）