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獨厚心得

唐氏症並不是我的全部,它只是我身上的一小部分──米亞.阿姆斯壯的故事《我是獨一無二!》

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我是獨一無二!【融合教育+生命教育最佳繪本】

我是獨一無二!【融合教育+生命教育最佳繪本】

正如標題開門見山說的,兼具演員、模特兒和配音員等身分,同時也喜歡攀岩、熱愛冒險的13歲女孩米亞.阿姆斯壯(Mia Armstrong),將唐氏症視為她生命組成中的一小部分,不只選擇與它和平共處,更將它定義為一種特別的超能力,積極透過各種方式發聲,為智能障礙和其他特殊需求的人們爭取權益,致力於消除社會上對他們的歧視。而米亞之所以創作《我是獨一無二!》這本書,不只是想要分享自己身為唐氏症患者的生活經歷,幫助讀者學會更為理解與包容他人的方式,她還希望能藉著這個故事鼓勵所有人——無論有無障礙——都能學會珍視自己,並且為自己感到驕傲。


13年前,得知胎兒有較高機率患有唐氏症,甚至被醫生暗示進行侵入性檢測或可「一箭雙鵰」的米亞媽媽卡拉.阿姆斯壯來說,選擇讓這樣的孩子活下去,無疑將會面臨一系列不同的挑戰,「但這總是值得的。所有的孩子都應該被愛、被呵護,並擁有茁壯成長的機會。」米亞媽媽認為養育唐氏症孩子的過程既是一種榮幸,也是一段學習的旅程。米亞的從不放棄讓家人學會耐心和堅持,並活在當下。而在米亞與外界互動的過程中,卡拉發現家長缺乏足夠的資源來向孩子解釋唐氏症,在接受CBS新聞的專訪時,卡拉點出:「我們缺少的是能幫助家長以適齡的方式來說明唐氏症的工具,這樣能消除米亞需要解答這些問題的壓力。如果孩子們了解了事實,那麼友誼就能自然而然發展。」而這也成為推動這本書誕生的原因之一。



由米亞的親身經歷為寫作資料的《我是獨一無二!》,是米亞攜手兒童文學作者梅麗莎.摩斯(Marissa Moss)一同完成的作品。在書寫之前,兩人花了許多時間共處,包括一起聊天、畫畫、吃飯、遊戲,以便讓梅麗莎了解「真實的米亞」。米亞相當信任梅麗莎能夠準確地表達她的故事,並以孩子們能夠理解的有趣方式來呈現。身為讀者,第一次讀完的感想確實如米亞所期望的,整體呈現出明亮自信的氣氛,即使相對沒那麼愉快的情節,也能以幽默卻又能引人同理思考的方式處理,再搭配上以米亞最愛的藍色和溫暖活潑的粉色與黃色等顏色所繪製的插畫,在在都傳達出米亞對自己以及家人朋友給予的愛。看過出現在新聞節目專訪上的米亞本人後,我更確信她的的確確是在飽滿的愛中長大的孩子。



故事中的米亞喜歡雲霄飛車、喜歡藍色、喜歡畫畫,會到朋友家過夜,日常生活與喜好跟一般孩子並沒有太大的差異,唯一的不同之處就只是她的唐氏症。在第一人稱的敘事角度下,讀者會讀到米亞如何面對自己與眾不同的身體和心靈,並透過這些發生在她生活中的事件一點一滴看見她所面臨的挑戰、她希望別人和她互動的合宜方式、她與他人「請對著我說話」的直球對決勇氣、她對自己抱持的正向態度、家人的支持等等。書末並附上「米亞的建議」,精簡回答一般人對唐氏症者產生的疑問。讀者會看見米亞以誠實且清晰的方式,重複向不知道如何接近她或是選擇以不同的方式對待她的人說明她的感受以及希望對方展現的舉止,這些提點雖然簡單卻相當實用,不只表達了米亞的心聲,更幫助了不了解該怎麼做的讀者展現恰當的言行。

作為故事高潮的家長日活動——「自畫像」是整個故事裡米亞最喜歡的部分,她的自畫像讓其他同學知道自畫像不一定只是一個人的外貌,它也可以是關於做為一個人所產生的感受,以及自己看待這個世界的方式——一種「雙重自畫像」。在米亞看來,唐氏症給了她一個理解世界的獨特視角,讓她能夠看到一些其他人難以察覺的美麗。這種自信的心態不僅讓她欣賞自己,也讓她希望並幫助其他人也能看見這些不同所帶來的價值,而不是僅僅專注於表面上的差異。

在接受MSNBC的《The 11th Hour with Stephanie Ruhle》節目訪問時,米亞表示唐氏症並不是一種殘疾,而是一種「不同的能力」。這種「不同」並不代表奇怪或不完美,而是一種讓她能夠以自己的方式享受生活並看到世界之美的超能力。因此,雖然許多人往往認為唐氏症是件壞事,對米亞來說卻是美好的事。米亞在專訪中坦承,有些事情對她來說確實難度很高,但全心全意去愛卻是輕而易舉的事,她對能做到這一點的自己相當自豪。米亞認為自己的人生就如其他人的人生一樣是有意義的,而她的使命之一,就是教人們接受自己並好好愛自己。

總結來說,《我是獨一無二!》不僅是米亞的個人故事,它也對所有面臨困難或不同的孩子們傳遞了一則強而有力的訊息:每一個人都是獨一無二的傑作(masterpiece),都應該被欣賞和尊重,正如同插畫上各種不同的孩子樣貌,每個人都是如此獨特美好的存在。米亞強調,希望《我是獨一無二!》這本書能幫助世界各地的孩子們理解一件事:唐氏症的孩子既堅強又獨特,充滿能力,且無論一個人的外貌或能力如何,她/他都應該因為自己是誰而被愛和接納。

(圖/IMDB)(圖/IMDB)


2024年,米亞參與演出了她的首部電影《A Christmas in New Hope》,這個經歷不但讓她成長了許多,也讓她在演藝圈中邁出了重要的一步。未來,米亞希望能夠寫更多的書,尤其是以中學生為主的圖像小說,期待能用她獨特的視角和經歷,創作出更多幫助孩子們成長的故事,讓他們在面對人生挑戰時能從中找到所需的力量與勇氣。

(※CBS新聞專訪)Mia Armstrong says Down syndrome is a superpower


喜歡閱讀,喜歡繪本,喜歡小孩,想成為一個永遠擁有童心的有趣大人。德州大學奧斯汀分校課程與教學博士,現在常駐在一顆名為「繪本星球212-7」的小小世界分享讓自己眼睛一亮的好看繪本。

繪本星球212-7:www.facebook.com/pbplanet2127

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