阿潑／當母親的細胞變成「科學公共財」，女兒能否追回當年的真相？──讀《改變人類醫療史的海拉》-作家專業書評-好書指南-OKAPI閱讀生活誌

幾年前，在教學醫院動了一次手術，術前，醫護人員拿來一紙同意書，問我是否願意將切除的組織提供研究之用。「當然！」能對醫學進步盡棉薄之力，內心不無得意，況且，我受病痛所苦，有什麼權力說不？

我未曾知曉自己的組織細胞進了哪個實驗室，成為哪篇論文的研究數據，在資料庫的什麼位置──又或者它根本沒用、遭到廢棄？但也是從這個經驗開始，我注意到原來在醫院要抽檢組織（細胞），也會簽下一張資訊公開同意書：是否願意讓你的身體密碼成為醫療數據庫的一部分？

醫界與科學界對檢體處理與受試者知情同意的範本與教學，如今網路上都能輕易搜尋得到，二次大戰後，因納粹對人體實施不人道實驗的反思制裁所提出的《紐倫堡公約》（Nuremberg Code），更是這時代的基本認知。但即使一般人對自身隱私與權利有所自覺，在這日趨龐大且科層化的醫療體系中，要能有意識地瞭解並釐清這一切，恐怕困難。我們甚至可以極端發問：這樣的倫理問題，究竟對人造成哪些危害？又對個人隱私產生何種影響？

本書2017年由HBO改編成電影《海拉細胞的不朽旅程》，歐普拉飾演女兒黛博拉

改變人類醫療史的海拉

《改變人類醫療史的海拉》這本書，在某些程度上回應了這些問題：1951年，一位名為海莉耶塔．拉克斯（Henrietta Lacks）的女性罹患嚴重的子宮頸癌，就醫過程中，外科醫師取走了她的腫瘤細胞，放進培養皿中。在那之前，科學家一直嘗試以人工方式培養人體細胞，始終沒有成功，海莉耶塔的細胞卻「簡直像雜草一樣」長個不停，成為首批可在實驗室培養的長生不死人體細胞──這正是原書名The Immortal Life of Henrietta Lacks的由來──自此，海拉細胞（HeLa）成了最重要的醫學物質（耗材），至今我們所有知曉的疾病治療與醫學成果，多半以海拉細胞為基礎。

然而，約有20年之久，沒有人知道海拉細胞是從誰身上取的，海莉耶塔的家人對於她的細胞還活在世上，甚至被販賣一事，更是一無所知。因為，主治醫師並未告知病患與家屬，他取走腫瘤細胞的事，負責培養細胞的醫師也擔心造成病患家屬困擾，於是粉飾、遮掩、捏造海拉細胞所有者的資訊。

這稱不上醫師的錯。海莉耶塔就診時，美國醫學界正在激烈爭論子宮頸癌的診斷標準與治療方法，醫生經常對一般病房的病人進行研究，且往往沒告知對方，許多科學家甚至認為，既然一般病房的患者接受了免費治療，拿他們做研究很公平，算是某種醫療費，更不用說，海莉耶塔去的是約翰霍普金斯醫院──在族隔離的年代，這家醫院願意接受黑人患者，雖然仍設有色人種專用入口、病房、飲水機與廁所，總比什麼都沒有來得好。海莉耶塔的主治醫師便曾坦承：「約翰霍普金斯醫院擁有大批貧窮黑人病患，不缺臨床實驗對象。」

雖有《紐倫堡公約》在前，當時美國法律並未規定醫師對病人做組織取樣要徵得同意，醫學界也沒有這種道德規範，卻明文規定了解剖或取出死者身體組織必須取得同意，否則是違法。約翰霍普金斯的醫生也確實在海莉耶塔死後，向她的丈夫提出要求：「我們想做些檢驗，或許將來可以幫助她的孩子。」

「海拉工廠」就在這個時候開啟，海拉細胞也成為「科學公共財」，但海莉耶塔的孩子們卻仍活在「黑奴」無可翻轉的階級複製中，承受近親通婚的缺陷，落在貧困、犯罪、無法受教育的環境裡，甚至連看病的錢都拿不出來。約莫20年後，科學界為了取得海莉耶塔的家族基因，找上這些孩子，他們才曉得自己母親的細胞還活著，而且還長生不死。但專家們也不願多做解釋，僅丟給他們一本書，讓他們自己閱讀。

本書作者史克魯特（Rebecca Skloot 芮貝卡．史克魯特在2010年出版《改變人類醫療史的海拉》（圖片來源 / 作者官網）

海莉耶塔可憐的女兒黛博拉，還以為這是癌症篩檢，幻想醫生抽了她的血後會告訴她是否罹癌，卻不知那僅是拿來做研究而已。對方抽完血後，丟下黛博拉，再無回應。當本書作者史克魯特（Rebecca Skloot）日後找上這個負責的科學家（她是台灣人），向她查證，得到這樣回應：「他們之所以如此生氣，是因為不知道這些細胞有多出名，事情演變成這樣很遺憾，但他們應該很驕傲，只要醫學繼續發展，他們的母親就永遠不會死，她永遠會這麼有名。」

但黛博拉在意的不是這個，她想知道母親發生什麼事，而且，「老實說，我不可能生科學的氣，因為科學幫人活下去，沒有科學我會活得一團糟，我根本是藥罐子！我沒有辦法說科學的壞話，但我不想撒謊，我很希望有健康保險，不用每個月付錢買那些可能用我媽媽細胞研發出來的藥。」

在海拉細胞的科學貢獻、醫學倫理之外，史克魯特在種族與階級的面向著墨甚深，畢竟，為了追索海拉細胞的故事，她必須進入屬於海莉耶塔的「世界」，取得親友的信任，方能完成這本書，於是，一個超越科學或醫學領域的故事如此成形。比起「改變人類醫療史」這件事，我讀到更多「人」的溫度與複雜生命，更多社會的真實與現實。其實可以說，這整個故事的主角就是黛博拉，一個出生不久即喪母的女性，終其一生都想瞭解自己的母親，想知道她是怎麼樣的人，有沒有餵過奶？沒受過什麼教育的她，甚至查網路、翻字典，嘗試理解那些醫學術語和報告。作者既和黛博拉分享她的調查採訪，也陪伴她的追尋。

但我仍想重新發問：如果海莉耶塔的家屬一開始就知道這一切，情況會變得比較不同嗎？恐怕也未必。因為成功培養出海拉細胞的醫師到處分送細胞，提供世界各地醫學研究，約翰霍普金斯醫院也沒因此獲利。那麼，家屬就擁有海拉細胞的「權利」嗎？這也是令人懷疑的。但這件事確實替這個家族帶來疑惑與困擾，他們一直不被尊重，甚至醫院公關與媒體錯誤且荒謬的報導與文章，也替海拉細胞所有者身上抹上一層層灰。

或許因為記者身分，我對書中公關、醫院、媒體之間的來回應對，乃至於科學界與海莉耶塔兒女的溝通互動，特別有感；我猜測，史克魯特也在這個背景基礎之下，深入追查「海拉細胞」的故事如何從被隱蔽再一路遭到錯誤扭曲。要寫出真實的海莉耶塔，就必須先攤開那些被掰扭彎曲、難以找到源頭的路徑。

1953年，一家媒體率先揭露「海莉耶塔」這個名字，但姓氏搞錯了──培養細胞的醫生並不希望外界知道這個病患的名字，當小兒麻痺基金會公關找上門，嘗試說服醫生揭露病患姓名，理由是：給予報導「人性面」。他明白院方要顧及病患隱私，卻仍保證報導「絕對會充分保障所有人的權利」。只是院方堅持要看過稿子，除了修正一些科學錯誤，還刻意捏造兩個訊息：細胞取樣培養的時間，以及病患名字。遲至1970年代，才有正確名字的報導，而海莉耶塔的家人也因此受到騷擾，以致於一開始史克魯特聯絡採訪時，面對的是一堵厚實的牆──他們說黛博拉受夠了，那些人一直來問東問西，她一直告訴他們事情，卻啥也沒拿到，「連一張明信片也沒給她。」

媒體報導伴隨著種族議題而發酵，海莉耶塔孩子的基因序列也被公布。一切像是場混戰。

1985年出版、記者Michael Gold的《細胞陰謀：一個女人的不朽貢獻與後續引發醫療醜聞》詳述了海莉耶塔生病的細節。

在史克魯特寫書前，還有一本關於海莉耶塔的書出版，書中非常詳盡寫著她生病的細節，讓黛博拉痛苦又氣憤，懷疑醫院將病歷給了記者。但當史克魯特向該書作者查證時，他卻表示「忘了」。「記者公布消息來源提供的病歷並不違法，但沒有問過病患家屬、查證消息，讓家屬知道隱私資料即將出版，卻是值得爭議的舉動。」史克魯特這麼寫著，並給予該作者解釋的機會，他說曾試過寫信、打電話，但地址電話根本不對，他還說，「而且老實講，家屬根本不是重點……我只是覺得提到他們可能會讓科學報導更有意思一點。」

這個記者說的話，就像那個台灣科學家一樣，讓人感到不舒服，約莫就是一種本位主義，一種優越感。相較於史克魯特在本書盡力梳理的海莉耶塔家人的心情、命運、疑惑、痛苦與困境，「醫學進步」這件事顯得缺乏人性，而那些想提高科學報導可讀性的作者，也輕薄了「人性」這個詞。

因此，我隱隱覺得，史克魯特之所以將採訪過程鉅細靡遺地鋪陳與書寫（包含不更動受訪者的語言習慣），都是要對過去和「海拉細胞」相關的報導、論述做出回應與修正。一份有人性的科學報導（書寫），應該是要有證據、尊重受訪對象、聆聽他們、守住倫理，更重要的是要回應。海莉耶塔去世時，準備帶他去解剖的女醫師看著她腳趾剝落的指甲油，才赫然發覺眼前是個「人」，而不是「標本」，而她從來沒有意識到實驗用的細胞，都來自活生生的人。

記者與科學家不同，整天面對能呼吸說話的個體，但到底是何等驕傲，才會把活生生的人寫成標本，倒是很值得思考。這本看似寫醫學史的書，展現給我們的，遠遠超過「醫學」，而是「長生不死」的人的價值。

作者簡介

阿潑

追蹤

受過新聞與人類學訓練，曾擔任記者、NGO工作者以及研究員，資歷多樣。曾獲兩岸交流紀實文學獎、全球華文文學星雲獎報導文學類獎、開卷好書獎等。
著有《憂鬱的邊界》、《介入的旁觀者》、《日常的中斷》，合著有《看不見的北京：不同世界．不同夢想》、《咆哮誌》等。在轉角國際、鳴人堂等媒體平台持續筆耕。
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