然而,今年一月,小露脖子上突然出現的硬塊,將這個家捲入了突如其來的風暴裡,而且,暫時還看不到撥雲見日的那天。每個人都面臨了巨大的心理衝擊。細膩感性的爸爸擔心到無法吃睡;敏感慧黠的妹妹,看著姐姐的瞬間落髮,陌生到無法直視,甚至害怕;而體貼善良的小露,則一邊撐著化療的辛苦,一邊自責帶給身邊的人困擾,不停道歉……困境裡,每個成員的特質都被放大,情緒更總是在臨界點,他們該如何相互扶持安然度過?
親子界擁粉無數、人氣超高的凱莉哥,面對人生突如其來的變故:女兒小露罹癌,從「為什麼是我們」轉變為「還好是我們」,全家同心走出困境!沒有一帆風順的人生,也沒有平靜無浪的家庭,也許是身體,也許是心理,甚至是經濟上,當變故來襲,是重新凝聚還是打破和諧?這是凱莉哥與小露一家的故事,更是每個家庭都可能面對的人生習題。
【人物介紹】
凱莉哥
我是凱莉哥,在小露密集住院的日子,平時忙碌的生活因為陪著住院,把急促的腳步緩下來,我有更多的時間可以書寫、休息和陪伴。事事順心如意就不是人生,但是可以在不完美的時候努力把日子完美過好,那就足夠了。
小露
我是小露,今年11歲。
我平常最喜歡看書,爸爸媽媽都很愛我,也常常帶我跟妹妹去旅行,可是今年卻發生了很嚴重的疫情,又剛好我生病了。這本書是我和媽媽一起記錄的化療生活,希望大家不要覺得生病很可怕,好好面對才能戰勝疾病。
Q1:2020這一年,女兒小露突然罹癌、面臨漫長療程,在全家共同面對挑戰,以及撰寫《不完美的11歲》這本書的過程,是否有什麼意想不到的事發生,或是從孩子身上到學到的事?
以前我都覺得孩子健康長大是件理所當然的事,直到我們進到兒癌病房才發現,好多孩子正在為康復努力,每個努力抗癌的孩子在治療過程的副作用也不盡相同,唯一相同的是「為活的更健康而努力」,在這些孩子的身上我看見了不放棄,一切都有可能會更好,即使只有10%的機會,也要努力到最後一刻。
Q2:在小露給大家的影片裡記錄著,因為無法上學、突然空出大把的時間,讓她有機會看了好多書。閱讀這件事,不只是打發時間的消遣,更是心靈的慰藉。有沒有哪本書,在這一年陪伴你們共度這段時光,並且是你與小露的最愛?
小露平時就有閱讀的習慣,在醫院更是大量的閱讀,在醫院裡她最愛的幾本書是陳郁如老師的《修煉》、東野圭吾的《祈念之樹》、張曼娟老師的《我輩中人:寫給中年人的情書》、《以我之名:寫給獨一無二的自己》。張曼娟老師的作品本來是我要看的,結果小露看書速度太快,把兩本老師的作品也看完,還直說非常好看,對於老師寫給大人的書我也不知道小露能理解多少,但很顯然她是喜歡的,喜歡自然就能吸收。
也因為住院了才知道,原來正在治療中的孩子不能到圖書館借書,因為他們抵抗力低,怕圖書館的書會有太多細菌被感染,所以當時我們也整理了一些家裡很新的圖書,捐到病房,讓孩子們可以增加閱讀時間。
Q3:好不容易2020即將邁向尾聲,準備迎接新的一年,對於2021年,你和小露有什麼樣的期盼或是希望與家人共同實現的事?
希望快快恢復健康、疫情穩定能出門旅行,忘卻這太辛苦的一年。
Q4:即將到來的聖誕節,既是祝福的季節,也是希望的季節。這次兒童禮物書展的主題中,有出門去冒險、吃遍各地美味、有寵物一起作伴、每次都考100分、天天看漫畫、住進夢幻皇家城堡……等充滿童心奇想的願望,哪幾個心願最符合小露和小梨自己的喜好?最想收到什麼樣的書做為禮物?
小梨非常喜歡小動物,連書也都是挑選有動物主題的為主,所以送她書只要選有動物的都可以,他會不停的閱讀多次。小露想要整套的東野圭吾,因為《祈念之樹》很好看,她很喜歡東野圭吾的作品,而且她挑的書每次都要一整套,陳郁如老師的《仙靈傳奇套書:詩魂/詞靈/畫仙/陶妖》、姜竟孝老師的《尋寶記》都是整套,家裡有書蟲媽媽買書又開心又心痛。
Q5:除了給孩子的禮物,我們也設計了一份爸媽的心願清單,像是期盼寶貝永遠平安健康、宅在家裡一起開心玩、在紙上環遊世界,或是讓孩子知道我愛他、選一份給自己的禮物,哪個心願最直搗你的心房?想送什麼樣的書給自己呢?
東野圭吾的全系列作品,因為小露想閱讀的書都會跟我分享,有時候我沒時間看書他會比我先看完,然後直接告訴我內容,是我最好的說書人。
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