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高中生讀什麼

【像我這樣一個高中生該讀些什麼✈】她在十六歲時生物課上的小疑惑,揭發人類醫病關係最模糊與隱諱的一頁──《改變人類醫療史的海拉》

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本書透過真實故事,檢視長久以來被漠視的醫學倫理和所有權爭議。Photo by Hal Gatewood on Unsplash


編輯室報告:
本書為醫藥衛生學群生命科學學群推薦書。基因研究可以侵犯個人隱私嗎?試想如果有人公開你的基因、你的家族病史,打著科學知名,而不經過你同意,你可以接受嗎?故事背景為迄今六十年前,置身階級與種族歧視、醫病關係極端不平等的美國社會,無數黑人患者如海莉耶塔.拉克斯,當組織被取走時,並不會被告知,甚至對於治療的過程一無所悉;在擎舉著研究正當性與必要性的科學大旗下,甚至是以造福人類之名,弱勢者理所當然地被剝削。半世紀以來,當提供者的細胞以驚人潛力帶給科學界無數突破之時,她(他)們的家人毫不知曉,歷史的無名剝削,甚或比當年的階級與種族剝削更加殘酷,本書透過海莉耶塔.拉克斯的真實故事,從歷史、種族與階級、醫學倫理、科研道德與法律、人體與細胞所有權爭議、家庭關係、信仰等不同維度,檢視其間是如何在這百年來相互作用,以及對未來的重大影響。

 



文/王梵(衛城出版編輯)

作者芮貝卡.史克魯特十六歲的時候(約是台灣學制的高一),在生物課上首度聽老師說起「海拉細胞」是過去幾百年來最重要的醫學物質。當同學們的腦袋糾結於一堆令人發昏的名詞與圖表時,她清楚記得老師在黑板上寫下了幾個大字「海莉耶塔‧拉克斯」。芮貝卡被激起強烈好奇心,追著老師問,但老師並不知道更多的資訊。因為亟欲追探真相,她進入大學攻讀生物學,之後更花了超過十年時間走訪田野與爬梳海量資料。並未想當作家的她,最終寫出這部席捲暢銷榜、翻譯了25國語言,並獲得超過60家媒體選為年度好書的紀實報導。而她自己,也成為故事的一部分了。

改變人類醫療史的海拉

改變人類醫療史的海拉

1951年一位美國黑人女子(海莉耶塔‧拉克斯)罹癌病逝,她的癌細胞未經本人同意被取走使用於醫學研究。令人震驚的是,這細胞竟然可以無休無止地繁殖,締造人類醫學史爆炸式的突破,拯救無數人的生命。其醫學貢獻包括小兒麻痺、白血病、流行性感冒、帕金森氏症的防治,促成基因圖譜,以及探究人體細胞在無重力下的變化等相關領域。然而,她的家人卻毫不知情,生活於貧困混亂之中,甚至繳不出醫療費。

海拉細胞讓科學界振奮,卻也引發了一連串前所未見的倫理風暴。

這部震撼人心的真實故事,劇情交織種族、性別、階級、道德與倫理、醫病關係、科研的執迷、生物專利商業化、身體所有權與隱私權等等議題,同時折疊出一段科學的勝利與恥辱的歷史。

無論是海拉或是任何其他生命檢體背後,最終都是一個個懷抱恐懼、希望和充滿故事的「人」。如今這本書已經是全球許多學校在醫學倫理、科學與生命教育課堂上的重要教材了,海拉的故事不滅,就如她不死的細胞。

 

\\歐普拉在節目中談海拉,2017年由歐普拉主演HBO電影,再次掀起討論熱潮//




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