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穿越恐懼,給愛滋溫柔的理解--陳柏舟《這,之後:H的故事》

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陳柏舟-1
(攝影/吳慈仁)

這是和平年代的一場戰爭。

這,之後:H的故事
這,之後:H的故事
以愛入名,卻也常常被認為是「放縱」的疾病。非常直接、非常狡猾,因為面臨生存的時候,人類總是怯懦。愈是面臨黑暗,愈能感受真正的溫暖。《這,之後:H的故事》由陳柏舟執筆,訪問十位愛滋感染者,他們可能是人妻、人夫、人子,因為不同原因罹患愛滋,有人因此被家庭切割,有人因此得到真心伴侶,也有人因此給予社會更多的寬容。可怕的往往不是疾病本身,而是過度擴張的恐懼。現代社會提供無數機會讓人旁觀他人之痛苦,透過瞭解他人的生活實況,減少曲解,給予溫柔的理解。

「事情沒發生在自己身上,你會覺得那太遙遠,會抱持比較不關心的態度,」陳柏舟說,「如果不那麼狹隘地以自我為思考的單位,把單位放大一點,其實這些是發生在我們生活周遭的事,有人遭到不公平對待,當我們漠視,就是默許它的發生。」他走訪十位感染者的家庭,過程中也面臨了自己的改變。之前的他,對於愛滋沒有太多的立場,接觸過這些個案後,也想試圖整理出自己到底如何看待這件事。「愈來愈感覺,『愛滋』對我來說只是個代號,在我們這個年代是愛滋,在以前會代換以不同的名詞,可能是黑死病,可能是別的。」再過十幾二十年,愛滋可能已經被完全控制,再過五十年,可能會出現新品種的疾病。改變的是名稱,只有疾病和對於疾病的恐懼會不斷重複。

陳柏舟傾聽受訪者的生命經驗,聽他們如何經歷巨變、生理的痛苦、心理的低潮,被丟棄,被隔離。他覺得這些人彷彿實驗老鼠,被選中接受這些經驗。「他們像是把身體、人生的經驗捐出來,告訴大家生病後會發生什麼事。當他們站出來說出自身的故事,其實就在喚醒我們對這件事的注意。」或像是一場旅行,他們踏上旅程,回頭告訴人們將會有什麼風景。

你能不能夠完全接納一個感染者?再進一步想,當你身邊出現一個感染者,可能是你的朋友、可能是你的伴侶,你能不能完全接納?「有很多事情不是理性可以解決的,」陳柏舟在採訪中發現,許多感染者的家人其實可以理解,也知道只要隔離血液、體液就不會感染,但還是過不去,還是需要時間,「重新練習擁抱對方,也是困難的。對對方寬容,某種程度對自己也是需要寬容的,因為這真的不不容易。」

陳柏舟-3
(攝影/吳慈仁)
陳柏舟第一次意識到愛滋的存在約是在十年前,來自某個攝影展,「我當時的感覺是,這是一個會把人跟人隔開的病。」當時沒有很重視這件事,直到十年之後出現這些訪談。照理說書做完了,他的工作就結束了,加上他身邊也沒有愛滋的朋友,其實可以回到原本的生活跟態度,「但這本書出來之後,我若回到原本的態度跟生活,會是一件不負責任的事。」陳柏舟將收到的20本公關書放上臉書義賣,無論金額大小,只要有人願意看這本書、願意捐款,他準備加上自己的一部分稿費,捐給適合的單位。「我以前可能會覺得自己什麼都做不了,現在卻覺得,不管你的能力大小,都能做出一些改變。」

「要推這樣的一本書,有一定的難度,更需要勇氣。出版社甚至以年度大書的努力在處理。編輯雅馨為了每一篇故事後面的衛教資訊,親自去訪談、整理,跟編輯們比起來,我可能是為這本書做最少事情的人。」從訪談者到編輯群,都帶著溫柔的心情,做出一本被認為吃力不討好的書。「不過,或許五年十年之後有人無意間看見這本書,影響他的一些看法,哪怕只有一個人。」

剝除了名字,疾病像是炸彈,重點是人們會採取什麼行動。「先以一個看故事的心情來讀這本書,也許可以設想自己是裡面的角色。你會有什麼反應,為什麼你會這麼做,背後的原因是什麼?」陳柏舟說,「疾病是一道牆,把人隔開。有時候對方需要的只是一句『我瞭解』,或是一個簡單的擁抱。不被拒絕,有時候就是一種支持跟力量。」

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