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獨厚心得

我們依然應該決定,讓「科學」在這個社會享有多高的價值。《海拉細胞的不死傳奇》

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沒有人能生科學的氣,因為它幫助我們活下去;或者說,活得更好。現代社會應該不會有人還在盲目相信「科學是社會的最高價值」,某個程度的科學信仰依然存在,只是所謂的「個人主義」、「人身自由」這些關乎人權的價值更是新時代顯學。

不過在六十年前,海莉耶塔.拉克斯得癌症的那個年代不然。

基本上這是一個很簡單的故事。五○年代,一個黑人女子得了子宮頸癌,去醫院治療時,醫師留下了她的癌細胞標本。沒想到的是她的癌細胞異常活躍,不但繁殖快速,而且能夠離開人體存活。於是她,嚴格來說是她的「細胞」成了科學家做實驗的好材料。當時流行以患者的名、姓各取兩個字母替細胞命名,所以海莉耶塔?拉克斯的細胞被取名為「海拉」。是的,它就是赫赫有名的「海拉細胞」。

如果你有醫學或生物學背景,對海拉細胞應該不會陌生:她是小兒痲痺疫苗研發功臣,同時促使病毒學、染色體研究興起;因為有海拉細胞,科學家得以發展出冷凍細胞的方法;海拉細胞協助科學家解開癌症和原子彈效應的奧祕,海拉細胞某方面也實現了科學家複製細胞的夢想。她同時還造就了總值超過幾十億美元的人體生物材料產業,大學實驗課所用的材料極有可能就是海拉細胞。

不過這個故事裡所有的爭議點也都可以想像。未先告知擅自取用患者細胞、五○年代的黑人歧視、醫療資訊不透明、不對等的醫病關係,一直到後來海莉耶塔家族與實驗者對細胞所有權之爭,科學家用海拉細胞進行人體實驗的程序是否合乎職業倫理,細胞衍生生技產業背後的龐大商機究竟該歸屬於誰?等等。《海拉細胞的不死傳奇》的作者芮貝卡.史克魯特花費多年時間訪查、研究資料,同時與海莉耶塔?拉克斯後代深入交往採訪、溝通,完成這本結合個人傳記、科學爭議及醫療發展史的作品。

讀著這書,許多時候是覺得荒謬的。

他們利用海拉細胞進行人體實驗,觀察癌細胞在正常人體、或是已罹患癌症的人體反應,只是他們通常不會告訴受試者打進他們體內的是癌細胞。科學家的理由很簡單,對受試者而言,不論那細胞是不是癌細胞都是外來物,都會引起排斥反應,告訴他們是癌細胞只會引發一般對癌症不瞭解的民眾「無知和無謂的恐懼」,造成不必要的困擾,所以不要說比較好。這個實驗後來鬧上法院,有一部分人認為醫師未讓病人充分瞭解實驗內容及危險性,刻意隱瞞部分訊息,「有違職業道德」。這批反對者說,這些醫生和紐倫堡大審裡那批納粹醫生有何不同?

不過當時的情況是,即使納粹人體實驗的殷鑑未遠,紐倫堡公約第一條「受試者的自願同意絕對必要」只是建議,並不是法律,它並不是所有醫生、實驗者,更遑論受試者覺得理所當然,同時理所當然會知道的觀念。甚至許多人認為這根本只是「納粹條款」,適用對象是野蠻人和獨裁者,並非美國醫師。

同時,許多醫師站出來聲援被告醫師的做法,他們據理力爭不必要揭露所有資訊或是爭取病人同意,更認為反對者行為無疑將「阻礙醫學研究進步」。辯護律師更在法庭上直言:「既然該領域的人都這麼做,怎能稱之為『違反職業道德』?」

初讀到這句,我想很多人和我一樣,直覺這根本就是專業的狂妄。的確也是如此,所有規則都是這些掌握技術者說了算,頂著研究的帽子恣意妄為,所謂科學、所謂人類未來真有這麼偉大?

隔了幾個篇章,作者寫到最初留下並將海拉細胞提供給研究者的醫師本身也罹患胰臟癌,他對外科醫師表示,他願意留下自己的腫瘤標本以供癌症研究。即使手術取樣失敗,他還是主動連絡全美國胰臟癌研究專家,詢問誰需要病人做臨床實驗,然後在自己所剩不多的日子東奔西跑,參與各種試驗療法。

我知道,問題在是否出於自願,可是我更在意的是科學在他們心中的價值,科學在當時社會的價值。海莉耶塔的女兒在書中說,沒有人能生科學的氣,因為它幫助我們活下去。對關係者而言,他們在意的是事前告知、細胞的所有權,還有,科學家靠海拉細胞發了大財,可是海莉耶塔的後代為什麼連健保費都繳不起?

可是她沒有質疑科學在她心中的地位。

那,一般人如你我呢?如果六十年前,海莉耶塔有機會獲得所有資訊,姑且不論懂不懂,你覺得她會怎麼做?你會怎麼做?作者在後記中,略為提及現在基因研究、基因檢查、一般人對檢驗取樣同意書的看法等議題,某個程度,我們在現代獲得更多資訊、更多人權尊重,可是我們有沒有重新思考過,所謂「科學」在社會普遍觀念中的價值?以及與自己的關係?我們的決定是基於什麼前提?

我們有沒有自己決定過,該讓「科學」在這個社會享有多高的價值?我們跟六十年前相比,究竟改變了多少?

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