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自閉症是什麼呢?一封來自自閉症孩童母親的信──十二月選書《鈴乃的腦袋瓜》

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鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信

鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信

「自閉症是什麼?」從字面上來看,是「自我封閉?」,還是「缺乏社交能力,在自己的世界生活著?」當我被賦予這本書的編輯工作時,我陷入了深深的思考,對於自閉症,我好像一直處於一個一知半解的狀態啊!且帶著原先對這本書「應該是要喚起大家對自閉症者的關懷吧!」的想法,開始了閱讀。

書中先說明了鈴乃不一樣的行為舉止,像是「鈴乃雖然已經就讀幼兒園大班,卻還不會說話,也不太會使用湯匙」,再用孩子容易理解的語句來解釋「這都是因為腦袋瓜發出不同的訊息唷」,接著娓娓道出鈴乃與幼兒園小朋友和老師的相處過程,像是「鈴乃一下子哭,一下子生氣,老師會讓她聽聽喜歡的歌曲,輕輕的拍著她的背來安撫她」。讀到這裡,我的心中突然有了「哦,自閉症是這樣啊!」的感觸。



我們對自閉症者「突如其來大哭、大笑」的刻板印象,原來是因為他們對於感官的敏感。不管是天氣的冷熱、情緒的變化……對他們來說都是如此的強烈,甚至是難以忍受。所以他們會不由自主的大哭、大笑,做出我們所謂「異常」的舉動,而這些都只是他們不一樣的表達方式罷了。而我們大可不必因為他們的「特殊」,特別給予他們關懷,反倒是需要透過更多的了解,才能用最適合的方式來與他們相處。

每對父母,都希望孩子能在他們的羽翼下,安心的成長、安全的長大。但總有那麼一天,孩子終將離開這溫暖的保護,學習與家人之外的他人相處,試著在社會中生存。每個孩子都將面臨這一天的到來,更何況是這些有著「特殊需求」的孩子,想必他們的父母,有著更深一層的擔憂吧!


鈴乃的媽媽藉由《鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信》這本書,懷抱著一個母親的心願,在為鈴乃著想而努力著。她代替了無法開口的鈴乃,對周遭的朋友們與老師表達感謝,這都是因為鈴乃媽媽清楚的知道,未來陪伴在鈴乃身邊的,不會只有她們夫婦倆,而讓更多人「了解」,才是對鈴乃最大的幫助!

當我們的社會對於「自閉症」有更多的了解後,便能發自內心的對他們有更多的同理與包容,並提供一個更加友善的環境,而不是對於弱勢的同情。

姜如卉
小熊出版編輯

 

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