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人物專訪

《山不轉,我轉!》花媽卓惠珠:面對亞斯孩子,家長的表現就是最好的身教

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(攝影/陳佩芸)(攝影/陳佩芸)


山不轉,我轉!:花媽反轉亞斯的厚帽子

山不轉,我轉!:花媽反轉亞斯的厚帽子

外號「花媽」的卓惠珠,在台灣亞斯伯格的世界名聲響亮,她成立台灣第一個亞斯伯格與高功能自閉之家部落格,為這些家庭開啟溝通管道。她的兒子現年25歲,11歲時確診亞斯,而當時,花媽也被心理師確認為ADHD(注意力不足過動症),於是在理解兒子困難的同時,她也回頭去理解自己求學時的各種焦慮。當亞斯遇上過動,這對母子的互動註定要火光四射,談起來是一個接一個笑中有淚的故事。她從誤解中學習,灌注眾多真實經驗,《山不轉,我轉!花媽反轉亞斯的厚帽子》即收錄她十幾年來面對亞斯的溝通心法,期望父母與孩子能夠同步成長。

亞斯的孩子很像google,需要搜尋關鍵字,跟他們說話必須很精準。」花媽說,「有次我問兒子中午去哪吃飯,他不知道怎麼回答,因為不知道是哪一天中午,還有,中午是幾點到幾點?」也曾經為了學校規定要穿「白球鞋」,而花媽買來的球鞋上有個灰色標籤,兒子不敢穿,覺得這樣是違規,因此拒絕上學,她便帶著兒子從警衛室一路問到糾察隊、老師、主任、校長,兒子才認可即使有灰標籤也是白球鞋。那位拒學的孩子現在已經出了社會,有穩定工作。花媽在書中提供了種種挫敗經驗與可能遭遇的問題,以幫助仍在破關的眾人。而通常,面臨的第一關也是最難的一關,就是「自我接納」

「人要接納自己不容易,都會先責怪別人。改變自己比較快,改變氛圍比較慢,一個班20幾個人,就是要改變20幾個家庭。」花媽說,亞斯的孩子很敏感,固執點也比較特別,可能所處環境的聲音不對、味道不對,他們感到不舒服,尤其年紀小的時候不知如何用言語表達,情緒無法抒發,只能逃開。她認為讓情緒有出口是重要的,可以摔東西,但不能傷害自己,更不能傷害別人。花媽補充,「亞斯孩子的故事可以拍成懸疑片,因為他們會突然消失不見。我兒子小時候曾經因為不喜歡某家餐廳的陳設,才進門就跑出去;也曾經弄到學校廣播,一起尋找失蹤的學生。」

(攝影/陳佩芸)(攝影/陳佩芸)


照顧敏感固執的亞斯兒子,難免疏忽了女兒的心情,花媽努力平等對待兩個孩子,既然每週有跟兒子看診的親子時光,她也挪出時間與女兒單獨吃飯、逛街。儘管如此,仍有不足,無論是求學階段的討論、就業前的準備功課,她給兒子的協助總是比較完善全面,這些都讓女兒感覺受傷。花媽回想,「自從我女兒當了語言治療師,有很多跟ADHD兒童接觸的經驗後,某天她告訴我,她發現以前很多事我真的不是故意的,她終於原諒我了……」

自閉症會不會好?這是花媽演講時最常被問到的問題。她曾經回答不會,害發問的家長當場哭出來;回家後她想了想,覺得答案應修正為「會愈來愈好」。「家長已經受困於這個問題許久,我可以理解。如果自閉症可以跟別人有所溝通,這就是進步。如果要有明確的答案,我會說『有教,就會進步』,這就是會好!」她補充,「以亞斯伯格的治療來講,要修正到連自我都沒了嗎?一定要跟別人一樣嗎?情緒特質的治療太難拿捏,有很多界定不像其他治療那麼具體。就像要不要吃藥?要不要確診?都只有要與不要,沒有灰色地帶。」

因為創立部落格臉書專頁,花媽認識很多20、30幾歲才確診的亞斯成人,她詢問那些孩子,「確診」對他們有什麼意義?很多孩子回答,他就原諒了他父母;也有很多人說,身為亞斯已經有很多障礙了,父母常常對於孩子跟別人不一樣而不諒解,希望在確診後,父母不會是孩子生命的第一個障礙。「這些人的想法讓我更瞭解,我自以為的同理其實非常不夠,還在向他們學習。」這些回答讓花媽調整心態,反省自己對於兒子的要求,她將轉變過程寫入書中,分享給那些同樣充滿困擾的家長。

「家長一定要先照顧好自己,一旦家長焦慮憂鬱,就覺得對方應該做什麼,這樣思考會被侷限。一定要先善待自己,當你快樂起來,你會發現這樣也可以、那樣也可以,就不會窮緊張。」花媽說,「面對孩子,家長的表現就是最好的身教。家長淡定,孩子就淡定,照顧好自己,一定會開花結果。

(攝影/陳佩芸)(攝影/陳佩芸)


註:美國精神醫學會於2012年決議,取消「亞斯伯格症候群」(Asperger's Syndrome)的名稱,將亞斯納入廣泛應用的自閉症譜系。


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