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作家專業書評

尊嚴,是在無常中逆來順受卻不失態──《生命是一種短暫的狀態》寫下照護最難拿捏的界線

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作家讀書筆記bn

 

現時近八十歲的嘉比耶拉.馮.阿尼姆(Gabriele von Arnim, 1946-)是一位德國作家兼資深記者。中年時,她與同為記者的馬丁.舒爾策結為伴侶。20年後,就在她提出分手當天,馬丁短期內中風兩次。這場意外,讓她從單純的伴侶成為長達10年的照顧者。

馬丁去世後,嘉比耶拉寫下《生命是一種短暫的狀態》,以誠實沉著的筆觸,思索疾病與尊嚴、恐懼與希望、愛與存在的意義,充滿了深情、智慧與慈悲。

生命是一種短暫的狀態

生命是一種短暫的狀態

▌綑綁的命運與雙向守護

書的開頭,嘉比耶拉沒有先談自己,而是設想丈夫的內心世界:一個曾是頂尖運動員,以談話與辯論為生的男人,被禁錮在無法動彈、無法表達,甚至不能閱讀的軀殻中,十年之久。她細數馬丁無法再做的各種事情,這份心疼不單揭示照護的重擔,更是她對丈夫深刻的同理,並共同承受著這段命運。

夫妻倆皆是高知識分子,意外後,馬丁的自尊與身分驟然崩塌。他的生存完全依賴他人照料:洗澡、擦藥、穿衣、移動、解悶……嘉比耶拉的生活亦從此與病況綑綁。

然而,當人們普遍認為病者對世界是單向依賴,書中的描繪卻非如此。馬丁每天早晨對妻子微笑、向她伸出手臂、握住她的手親吻;他聆聽她說話、陪伴她歡笑與悲傷,用幽默與信任的細微表達,讓嘉比耶拉時常感到被愛與支持。

馬丁常問妻子:「我對妳來說是個麻煩嗎?」嘉比耶拉偶爾會說:「從前更麻煩。」她想的是,如今他們終於擁有失去多年的相親相守,並一起面對挑戰。雖然馬丁的病造成她的負擔,縮限她的生活,可是,她也無法想像沒有他的日子。

▌死的理由與活著的尊嚴

每次馬丁陷入絕望,質疑活下去的意義,嘉比耶拉便以聰慧與耐心,陪伴他在愛與死亡之間抉擇。

她平靜問他,為何想自殺?馬丁回答:因為一切都沒有意義。她提醒他曾說過,人們應從「樂於助人」中找到意義。接著跟他說:「我也是其他人之一,所以幫助我就能讓你找到意義。」她也會讓馬丁選擇,他想為自己而活,或是為她而活?馬丁回答,為她。

照護生涯讓嘉比耶拉深刻思索其中的兩難:照顧與冒犯只有一線之隔,自己的關懷何時會變成專橫?在試圖拯救生命時,越過哪一道界線會讓對方感到屈辱?該如何避免因自己對死亡與別離的恐懼,而讓他多受折磨?

她也反覆探問「尊嚴」的本質:尊嚴會否因身體受限與依賴而喪失?尊嚴是由個人感受定義,抑或需要旁人認證?尊嚴是一種內在風骨、一種心靈狀態,或某種行為準則?

嘉比耶拉的體認是,尊嚴是表裡之間的一種和諧,它擁有一種內在美和優雅,尊嚴是「裝模作樣」的反面。即使處於只能任人擺布、聽天由命的時刻,例如被人處理臀部發炎的傷口時,尊嚴依然存在且珍貴。也許正如她引用朋友的話:尊嚴是逆來順受,卻不失態。

▌美與享受帶來的安慰

面對一場不會好起來的病,嘉比耶拉明白,必須放棄追求確定性,懷著不同的期望來生活。可是,她又無法擺脫恐懼,既害怕馬丁明天就死,亦害怕還要拖上很久。

長期活在壓力下,嘉比耶拉一再從「美」中得到安慰。「美」對她來說,是帶來喜樂的事物:一頓美食、一段音樂、一處風景⋯⋯這些小快樂讓她在苦難中得以安頓。她甚至認為,「分享喜悅」比「互相安慰」更重要

她很重視居住環境,尤其當身體受限後,住宅成為馬丁的世界與庇護所。嘉比耶拉相信,人需要一個能夠收留自身的空間,包容痛苦、溫柔、吶喊與沉默。舒適而具美感的生活空間,是維持人性的重要支撐。

細讀嘉比耶拉平靜道來的日常感悟,例如「生活有許多種方式」、「現在快樂的原因不一樣了」,這些道理平淡樸素,卻很有分量,因為都是她穿越混亂與疼痛,從深淵帶回來的真理。

▌書寫保護了她

寫作為嘉比耶拉創造出一個冷靜觀照與療癒的空間。她說,唯有透過書寫,才能在事件與自我之間製造距離。文字把紊亂的生死與恐懼轉化為可被理解的形體,讓她重建內在秩序。

當她隔著文字築起的牆,回望發生在自己身上的事,便比較不害怕。文字讓她把現實化為故事,而在閱讀故事的當下,她不再身陷其中,因此她說:文字保護了我

作者嘉比耶拉受訪談《生命是一種短暫的狀態》

▌失落、快樂與愛的境界

長照十年後,馬丁離世,嘉比耶拉再度面臨身分的崩塌。她形容自己是失去丈夫的妻子、失去病人的看護、失去任務的寡婦。她需要學習如何在沒有憂愁、壓力與恐懼的情況下生活。許多人以為馬丁的死對她是解脫,但她只覺得被留下,丟在一個空洞的地方。

可是儘管如此,嘉比耶拉仍願意當一個開朗的人。她所理解的開朗,不是痛苦消失,而是帶著陰暗世界的一絲苦味,明白生命中潛在的傷害,依然帶著微笑前行。

回顧那緊密相依的十年,交織著希望、怒氣、溫柔、恐懼、憂愁與歡笑。那是超越浪漫激情的愛,是一種有意識的抉擇:因為必須有愛,所以她選擇愛。他們對彼此與生活,付出了最大的誠意與尊敬,創造與共度了這段生命旅程。

嘉比耶拉以平靜明晰的眼光,接納生命的無常與重量。書名《生命是一種短暫的狀態》,蘊含超越苦難的胸懷與視角。

這本書沒有提供苦難的解答,而是呈現人生某種真實。書中真切記錄他們對不幸的疲憊與厭倦,也展現他們內在的力量、對美好事物的細膩感知,以及對生活的珍惜與創造。

這場極端的人生經歷裡,夫妻二人共同面對「我是誰?」的叩問。在漫長的歲月中,携手探索如何在失去外在自由時,活出內心的自由;如何在完全依賴中守護尊嚴;如何在恐懼裡保持希望;又如何在失落後重建自我。

全書圍繞著馬丁的狀況,我們卻無從得知他的第一人稱感受與思緒。真正被記錄下來的,是兩人共同經歷的存在。這段命運彷如一場無法抗拒的任務,讓兩個深具感受與思考能力的人,經歷一場毁壞與重生。嘉比耶拉透過書寫,不僅守護了記憶,也為一個人能夠在困境中展現的情操與智慧,留下一份真摯的見證。


生命是一種短暫的狀態 (電子書)

生命是一種短暫的狀態 (電子書)

 



作者簡介

陳麗琼,70年代生於香港,80年代移民澳洲,皇家墨爾本科技大學平面設計系畢業後,回到香港當平面設計師。2006年移居臺灣,曾是臺北上班族,現在是自由插畫師、作家。經營臉書粉絲頁「我愛陳明珠」。
重視早餐,喜歡閱讀、繪本。天蠍質重。養過四隻有人名的貓,現與13歲的陳明珠(貓)居於淡水。
著有《Emily的貓》、《小港包的台北五四三》、《我愛陳明珠》《陳明珠愛我》《黑的扭蛋機》《指繪快樂》。最新作品為散文集《想念的總和》

✎OKAPI專訪:「我想證明自己沒那麼脆弱了,因為我敢讓別人看到我的傷痕。」──專訪 Emily Chan《想念的總和》


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