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番紅花:進出醫院,有時是自己,有時抱著孩子,更有時攙著父母──5本醫病書寫推薦書單

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作家讀書筆記bn

把髒衣服丟進洗衣機前,一如往常我雙手伸進孩子制服外套的口袋,果真摸到一個「異物」,掏出一看,天哪是隻大蟑螂!霎時我大受驚嚇,連尖叫都來不及,兩手慌亂急縮,十秒過後深呼吸定睛一看,原來是隻極其逼真的軟膠偽蟑螂,它滑落我的手,滾到地上動也不動。我鼓起勇氣把它撿起來,安放在女兒的書桌上,想來這是她的玩具也是她的生物課教材吧,一邊連結著是她少女青春的金線,一邊則是億萬年演化史的赤棕色雜食昆蟲模型,讓那人與非人、生命與生命的交集,有論述也有故事。

白色危機:我們該如何面對高齡社會、醫病關係、醫療變遷的種種問題?

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藥物獵人:不是毒的毒 x 不是藥的藥,從巫師、植物學家、化學家到藥廠,一段不可思議的新藥發現史

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畢竟對於一個正在猶豫投考護理系好還是生命科學系好的高二女生而言,制服口袋裡窩著一隻軟膠蟑螂可沒什麼不合理,活蟑螂也好、偽蟑螂也罷,都幫助她從生物角度去學習理解人類的生命與肉身。百年來生理學、心理學、病理學等科學家,發展出各種因倫理規範而具高度爭議性的動物實驗以進行研究,人類不只祈求活得長,還要活得好,讀過《藥物獵人:一段不可思議的新藥發現史》所揭諸的製藥業的前世今生,即知當人們成功挑戰「生命的長度」,下一步,將如《白色危機》一書引述史丹佛大學醫學院教授James Fries的論文所說:今後地球人在生命科學的努力方向,就是往高齡社會的「疾病壓縮論」邁進──活得長但長期殘疾在身並非福祉,活得長但盡可能讓惱人疾病高度壓縮在你人生的最後階段,那才是「高齡國」的理想境界。



人類壽命延長,更要搭配完善的預防與保健,延後重大殘疾發生的時間。(圖 / 《白色危機》內頁)


而關於生命與醫療的種種,不只是那隻口袋裡的軟膠蟑螂或戶外野地生物觀察,「讀書」也是女兒她增強功力的重要方法。前幾天我將《改變人類醫療史的海拉》悄悄放在她床頭,我知道已進入學測戰鬥狀態的她,這一年將沒有多少時間可讀閒書,然教室黑板上那苦悶的倒數數字,總會帶來些無星無月的夜晚是怎樣都輾轉難眠的,或許那時她會隨手翻起,讀著讀著,欲罷不能……(這種事常發生)。

改變人類醫療史的海拉

改變人類醫療史的海拉

改變人類醫療史的「海拉」是誰?你可能沒聽過,此書披露的是個豐富而感傷的真實故事,是一本我認為不論理性或感性的高中生,都值得在這漫漫暑假尾端,花幾小時窩在沙發裡一口氣攻克的書!

並非因為「海拉細胞」為科學家們拿下五個諾貝爾獎、迄今造就總值數十億美元的人體生物材料產業,而是作者芮貝卡.史克魯特(Rebecca Skloot)歷經十年跨領域、跨時空的走踏採訪與大量文獻閱讀,邀請讀者直視醫療史裡涉及的種族歧視、階級不正義與生物倫理課題,「透過海莉耶塔.拉克斯的真實故事,從歷史、醫學倫理、科研道德與法律、人體與細胞所有權爭議、家庭關係、信仰等不同維度,檢視其間是如何在這百年來相互作用,以及對未來的重大影響。」一本書涵蓋的面向如此之深之廣,還不讀麼。

60幾年來,人類歷史上第一株實驗室培養成功、永生不死的「海拉細胞」(Hela cell),對於全世界各地實驗室研究癌症、愛滋病毒、伊波拉病毒、小兒麻痺疫苗、基因圖譜研究、太空研究計畫等等,有著難以量化的深遠貢獻,這位出生於美國維吉尼亞州的非裔黑人女子,她死亡的癌細胞,因為被科學家成功體外培養且可以「無盡永生」,因而意外帶來醫學的重大研究突破,據稱幾乎每個醫學、生物從業人員,都曾經使用過海拉細胞;然而,當海拉細胞帶給科學界無數突破之時,海莉耶塔.拉克斯的家人卻完全不知曉她的組織被取走、並改變了全世界人類的醫療史,她一直被埋在蔓草雜生的墓地裡,她的細胞組織、她的貢獻,60年來被擁有權力的階級菁英,模糊而隱晦地剝削使用著。

我鼓勵對生物科學有興趣的小女兒讀這本書,更推薦念社會系的大女兒別錯過這本奇書,探究生命與醫療固然不離科學,但《改變人類醫療史的海拉》不僅有嚴謹的科學調查,更蘊含文學的優雅、感傷、內省,與人道關懷。

而「活著是一件很貴的事」(語出美國退休協會執行長Jo Ann Jenkins),當台灣正高速走向高齡國(目前65歲老年人口已超過14%),這本《白色危機:我們該如何面對高齡社會、醫病關係、醫療變遷的種種問題?》來得正是時候,作者周恬弘為門諾醫院副院長,長期以「醫務行政」和「健康照護組織研究」的專業角色,近身接觸台灣的醫療變遷和醫療糾紛困境,我睡前的閱讀時光,整月反覆讀了三次,從而對於醫療的極限有所理解,才知道過度醫療和無效醫療都是「偽善」的醫療,徒然造成延長生命的痛苦;也隨著作者的論述,進一步思考健保制度所帶來醫病關係和血汗醫療的衝擊;而目前政府啟動的「長期照顧十年2.0計劃」是否能有具體成效,作者也提出了他個人籌措長照服務財源的構想 ,讀完這本書,遂對台灣整體醫療結構的困境,有了基礎的輪廓認識。

畢竟,你我誰人在有生之年不需帶著健保卡進出診所和醫院呢?中年忽忽而至,前往診所覓醫的路程,有時是自己,有時是抱著孩子,更有時是攙著父母。蘇珊.桑塔格《疾病的隱喻》說:「任何人生來就有雙重國籍,一個是在健康國度,另一個是在疾病國度。雖然我們都寧可使用健康國度的護照,但有朝一日,人人都至少有一段時間,有義務得驗明自己身為另外那個國度的公民身分。

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因之我們不能不識自己所處這時代種種的醫療困境,疾病終究會嚙咬我們的身體與心智,在疾病襲倒我們之前,是醫護人員帶領我們奮戰,讓我們有機會重返飲食走跳人生。

《白色危機》《改變人類醫療史的海拉》乃至《不要靜靜走入長夜》《萬病之王》,各種面向的醫病重磅書寫,你一旦翻開了第一頁往下讀,就是翻向你餘生獲取光亮的可能。


 

作者簡介

台北市人,淡江大學大眾傳播系畢業。曾獲全國學生文學獎、時報文學獎,作品散見報紙、雜誌等專欄。目前和一隻老貓、先生、兩個女兒窩居於內湖小山坡,用心安心作一個專職主婦,視逛市場買菜為每日孤獨微妙的小旅程,也讀書、煮飯、種蘭、看蕨。著有《廚房小情歌》《看得遠的,就是好母親》《給孩子的人生先修班》《當婚姻遇上教養》等書。最新作品為《教室外的視野:小學六年的母親札記》


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