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作家讀書筆記

當母親的細胞變成「科學公共財」,女兒能否追回當年的真相?──阿潑讀《改變人類醫療史的海拉》

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幾年前,在教學醫院動了一次手術,術前,醫護人員拿來一紙同意書,問我是否願意將切除的組織提供研究之用。「當然!」能對醫學進步盡棉薄之力,內心不無得意,況且,我受病痛所苦,有什麼權力說不?

我未曾知曉自己的組織細胞進了哪個實驗室,成為哪篇論文的研究數據,在資料庫的什麼位置──又或者它根本沒用、遭到廢棄?但也是從這個經驗開始,我注意到原來在醫院要抽檢組織(細胞),也會簽下一張資訊公開同意書:是否願意讓你的身體密碼成為醫療數據庫的一部分?

醫界與科學界對檢體處理與受試者知情同意的範本與教學,如今網路上都能輕易搜尋得到,二次大戰後,因納粹對人體實施不人道實驗的反思制裁所提出的《紐倫堡公約》(Nuremberg Code),更是這時代的基本認知。但即使一般人對自身隱私與權利有所自覺,在這日趨龐大且科層化的醫療體系中,要能有意識地瞭解並釐清這一切,恐怕困難。我們甚至可以極端發問:這樣的倫理問題,究竟對人造成哪些危害?又對個人隱私產生何種影響?

The Immortal Life of Henrietta Lacks

本書2017年由HBO改編成電影《海拉細胞的不朽旅程》,歐普拉飾演女兒黛博拉

改變人類醫療史的海拉

改變人類醫療史的海拉

《改變人類醫療史的海拉》這本書,在某些程度上回應了這些問題:1951年,一位名為海莉耶塔.拉克斯(Henrietta Lacks)的女性罹患嚴重的子宮頸癌,就醫過程中,外科醫師取走了她的腫瘤細胞,放進培養皿中。在那之前,科學家一直嘗試以人工方式培養人體細胞,始終沒有成功,海莉耶塔的細胞卻「簡直像雜草一樣」長個不停,成為首批可在實驗室培養的長生不死人體細胞──這正是原書名The Immortal Life of Henrietta Lacks的由來──自此,海拉細胞(HeLa)成了最重要的醫學物質(耗材),至今我們所有知曉的疾病治療與醫學成果,多半以海拉細胞為基礎。

然而,約有20年之久,沒有人知道海拉細胞是從誰身上取的,海莉耶塔的家人對於她的細胞還活在世上,甚至被販賣一事,更是一無所知。因為,主治醫師並未告知病患與家屬,他取走腫瘤細胞的事,負責培養細胞的醫師也擔心造成病患家屬困擾,於是粉飾、遮掩、捏造海拉細胞所有者的資訊。

這稱不上醫師的錯。海莉耶塔就診時,美國醫學界正在激烈爭論子宮頸癌的診斷標準與治療方法,醫生經常對一般病房的病人進行研究,且往往沒告知對方,許多科學家甚至認為,既然一般病房的患者接受了免費治療,拿他們做研究很公平,算是某種醫療費,更不用說,海莉耶塔去的是約翰霍普金斯醫院──在族隔離的年代,這家醫院願意接受黑人患者,雖然仍設有色人種專用入口、病房、飲水機與廁所,總比什麼都沒有來得好。海莉耶塔的主治醫師便曾坦承:「約翰霍普金斯醫院擁有大批貧窮黑人病患,不缺臨床實驗對象。

雖有《紐倫堡公約》在前,當時美國法律並未規定醫師對病人做組織取樣要徵得同意,醫學界也沒有這種道德規範,卻明文規定了解剖或取出死者身體組織必須取得同意,否則是違法。約翰霍普金斯的醫生也確實在海莉耶塔死後,向她的丈夫提出要求:「我們想做些檢驗,或許將來可以幫助她的孩子。

「海拉工廠」就在這個時候開啟,海拉細胞也成為「科學公共財」,但海莉耶塔的孩子們卻仍活在「黑奴」無可翻轉的階級複製中,承受近親通婚的缺陷,落在貧困、犯罪、無法受教育的環境裡,甚至連看病的錢都拿不出來。約莫20年後,科學界為了取得海莉耶塔的家族基因,找上這些孩子,他們才曉得自己母親的細胞還活著,而且還長生不死。但專家們也不願多做解釋,僅丟給他們一本書,讓他們自己閱讀。

本書作者史克魯特(Rebecca Skloot芮貝卡.史克魯特在2010年出版《改變人類醫療史的海拉》(圖片來源 / 作者官網

海莉耶塔可憐的女兒黛博拉,還以為這是癌症篩檢,幻想醫生抽了她的血後會告訴她是否罹癌,卻不知那僅是拿來做研究而已。對方抽完血後,丟下黛博拉,再無回應。當本書作者史克魯特(Rebecca Skloot)日後找上這個負責的科學家(她是台灣人),向她查證,得到這樣回應:「他們之所以如此生氣,是因為不知道這些細胞有多出名,事情演變成這樣很遺憾,但他們應該很驕傲,只要醫學繼續發展,他們的母親就永遠不會死,她永遠會這麼有名。

但黛博拉在意的不是這個,她想知道母親發生什麼事,而且,「老實說,我不可能生科學的氣,因為科學幫人活下去,沒有科學我會活得一團糟,我根本是藥罐子!我沒有辦法說科學的壞話,但我不想撒謊,我很希望有健康保險,不用每個月付錢買那些可能用我媽媽細胞研發出來的藥。

在海拉細胞的科學貢獻、醫學倫理之外,史克魯特在種族與階級的面向著墨甚深,畢竟,為了追索海拉細胞的故事,她必須進入屬於海莉耶塔的「世界」,取得親友的信任,方能完成這本書,於是,一個超越科學或醫學領域的故事如此成形。比起「改變人類醫療史」這件事,我讀到更多「人」的溫度與複雜生命,更多社會的真實與現實。其實可以說,這整個故事的主角就是黛博拉,一個出生不久即喪母的女性,終其一生都想瞭解自己的母親,想知道她是怎麼樣的人,有沒有餵過奶?沒受過什麼教育的她,甚至查網路、翻字典,嘗試理解那些醫學術語和報告。作者既和黛博拉分享她的調查採訪,也陪伴她的追尋。

但我仍想重新發問:如果海莉耶塔的家屬一開始就知道這一切,情況會變得比較不同嗎?恐怕也未必。因為成功培養出海拉細胞的醫師到處分送細胞,提供世界各地醫學研究,約翰霍普金斯醫院也沒因此獲利。那麼,家屬就擁有海拉細胞的「權利」嗎?這也是令人懷疑的。但這件事確實替這個家族帶來疑惑與困擾,他們一直不被尊重,甚至醫院公關與媒體錯誤且荒謬的報導與文章,也替海拉細胞所有者身上抹上一層層灰。

或許因為記者身分,我對書中公關、醫院、媒體之間的來回應對,乃至於科學界與海莉耶塔兒女的溝通互動,特別有感;我猜測,史克魯特也在這個背景基礎之下,深入追查「海拉細胞」的故事如何從被隱蔽再一路遭到錯誤扭曲。要寫出真實的海莉耶塔,就必須先攤開那些被掰扭彎曲、難以找到源頭的路徑。

1953年,一家媒體率先揭露「海莉耶塔」這個名字,但姓氏搞錯了──培養細胞的醫生並不希望外界知道這個病患的名字,當小兒麻痺基金會公關找上門,嘗試說服醫生揭露病患姓名,理由是:給予報導「人性面」。他明白院方要顧及病患隱私,卻仍保證報導「絕對會充分保障所有人的權利」。只是院方堅持要看過稿子,除了修正一些科學錯誤,還刻意捏造兩個訊息:細胞取樣培養的時間,以及病患名字。遲至1970年代,才有正確名字的報導,而海莉耶塔的家人也因此受到騷擾,以致於一開始史克魯特聯絡採訪時,面對的是一堵厚實的牆──他們說黛博拉受夠了,那些人一直來問東問西,她一直告訴他們事情,卻啥也沒拿到,「連一張明信片也沒給她。

媒體報導伴隨著種族議題而發酵,海莉耶塔孩子的基因序列也被公布。一切像是場混戰。

《細胞陰謀:一個女人的不朽貢獻與後續引發醫療醜聞》1985年出版、記者Michael Gold的《細胞陰謀:一個女人的不朽貢獻與後續引發醫療醜聞》詳述了海莉耶塔生病的細節。

在史克魯特寫書前,還有一本關於海莉耶塔的書出版,書中非常詳盡寫著她生病的細節,讓黛博拉痛苦又氣憤,懷疑醫院將病歷給了記者。但當史克魯特向該書作者查證時,他卻表示「忘了」。「記者公布消息來源提供的病歷並不違法,但沒有問過病患家屬、查證消息,讓家屬知道隱私資料即將出版,卻是值得爭議的舉動。」史克魯特這麼寫著,並給予該作者解釋的機會,他說曾試過寫信、打電話,但地址電話根本不對,他還說,「而且老實講,家屬根本不是重點……我只是覺得提到他們可能會讓科學報導更有意思一點。

這個記者說的話,就像那個台灣科學家一樣,讓人感到不舒服,約莫就是一種本位主義,一種優越感。相較於史克魯特在本書盡力梳理的海莉耶塔家人的心情、命運、疑惑、痛苦與困境,「醫學進步」這件事顯得缺乏人性,而那些想提高科學報導可讀性的作者,也輕薄了「人性」這個詞。

因此,我隱隱覺得,史克魯特之所以將採訪過程鉅細靡遺地鋪陳與書寫(包含不更動受訪者的語言習慣),都是要對過去和「海拉細胞」相關的報導、論述做出回應與修正。一份有人性的科學報導(書寫),應該是要有證據、尊重受訪對象、聆聽他們、守住倫理,更重要的是要回應。海莉耶塔去世時,準備帶他去解剖的女醫師看著她腳趾剝落的指甲油,才赫然發覺眼前是個「人」,而不是「標本」,而她從來沒有意識到實驗用的細胞,都來自活生生的人。

記者與科學家不同,整天面對能呼吸說話的個體,但到底是何等驕傲,才會把活生生的人寫成標本,倒是很值得思考。這本看似寫醫學史的書,展現給我們的,遠遠超過「醫學」,而是「長生不死」的人的價值。


作者簡介

受過新聞與人類學訓練,曾擔任記者、NGO工作者以及研究員,資歷多樣。曾獲兩岸交流紀實文學獎、全球華文文學星雲獎報導文學類獎、開卷好書獎等。
著有《憂鬱的邊界》《介入的旁觀者》、《日常的中斷》,合著有《看不見的北京:不同世界.不同夢想》《咆哮誌》等。在轉角國際、鳴人堂等媒體平台持續筆耕。
Facebook:「島嶼無風帶

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