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安寧緩和醫療專科醫師「醫師。娘」帶你了解生命晚期的身體狀況,預立醫療自主計畫

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安寧緩和醫療專科醫師「醫師。娘」是醫師也是娘,又稱隔壁張太。家裡從阿嬤開始就當醫師娘,她已是第三代醫師娘。選擇家庭醫學科作為執業專科,住院醫師第三年開始安寧緩和醫療訓練,終於頓悟這句老話:「生命的意義在創造宇宙繼起之生命」。身體力行一口氣創造了三個繼起之生命,成為三寶媽。行醫之餘也兼打字,以文字傳播安寧緩和醫療的點點滴滴。本篇特別邀請「醫師。娘」以安寧醫療第一線人員的角度出發,讓大家了解臨終病患和家屬會面臨的場面,以及事前可以做的準備和心理建設。



我當住院醫師第一年的時候,某個月到腫瘤內科病房受訓,有位胃癌末期男性病患,對任何治療已無反應,身體狀況也差到無法再承受化療或是放射治療。病歷上記載著「住院目的是迎接死亡」。

有一天晚上我值班,病人的太太驚慌失措地跑來護理站,說:「趕快來看我先生,他的心跳變得好慢,只有卅幾下!」我永遠都記得那位太太的模樣:赤著雙腳、頭髮濕漉漉的,還來不及擦乾,臉上滿是不知所措。

當時我對安寧照護完全沒有概念,也不熟悉怎麼面對「平靜的死亡」。學生時代崇尚的價值都是「醫龍」般熱血的CPR場景,大家景仰的學長姐都是在醫院廣播喊「9595」(救我救我)時,身先士卒衝上去俐落地插管、果決地跳到病人身上,揮汗壓胸、帥氣地向其他人員下達藥物指令。一陣兵慌馬亂,有時還伴隨著血濺四方的CPR之後,全身插滿各種管路的病人,就由我這個在旁呆若木雞的晚輩推去加護病房,留下一地凌亂給茫然的家屬。

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因此,面對一個病歷上寫著「住院目的是迎接死亡」的病患,我完全不知道該怎麼回應。我只吶吶地向病人太太說:「這……也是沒有辦法的事情。」接著就是一陣讓我一輩子難忘的沉默對視。

後來我不只一次想過,如果時間可以重來,我一定會說:「我跟你去看看他,看怎麼幫助讓他不那麼痛苦。」這事件是我接觸安寧的初衷。

看了太多人生最後的場景,有時是孩子的愛與不捨太重,反而給病人太多無效醫療,只求病人「活著」。這真的對病人好嗎?

我認為這是我們醫者的責任。我們需要讓大眾理解,醫療處置真正的效果與需要承受的痛苦代價,同時提出能緩解痛苦的替代方案,來紓解家屬心中「什麼都不能做」的焦慮。

身為母親,我也想讓孩子了解,將來我生命走到晚期的時候,該怎麼樣才是對我最好。

 ▉了解生命晚期的身體狀況

醫學進步,導致我們對於死亡已過於陌生。而各種延長壽命的治療(抗生素的發明、癌症治療的新進展、葉克膜……等等),給大家一種「醫療萬能」的錯覺。以致於我們都忽略了,每一個人都必須面臨死亡的現實。

大部分的醫療現場,還是維持著同一套標準和流程,用在每一位病患身上。但是生命晚期或是末期的人,不應該使用同樣的檢驗標準來評斷健康程度,這樣的認知還沒有普及。舉例來說,為了讓八、九十歲病人的抽血檢驗報告「符合正常」,醫療團隊費盡心力給予各種處置,計算他們理論上應該需要的營養素和熱量。食欲不佳或是吞嚥困難,就放鼻胃管,如果連鼻胃管都不行,就一定要打點滴……

雖然我自己沒有被放過鼻胃管,但是我從沒見過一位表情平靜、法喜充滿,讓我放好放滿鼻胃管的病人

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如果將來我衰老到沒有想吃東西的慾望時,絕對不希望自己被放鼻胃管,或是長期打點滴。只要不感受到饑餓的痛苦,讓自己的身體決定吃進去舒服的份量,這是我最希望被對待的方式。

可是現行的醫療常規,往往不允許我們這麼做。生命終期的高度不確定性,往往讓醫療人員提出保守的建議。所以我認為,提倡病人自主權益的「預立醫療自主計畫」,需要由教育大眾做起。

首先要了解末期、生命晚期者身體的特殊狀況:

1.因為全身性機能的整體衰退,新陳代謝緩慢,因此不論食慾或是各種感覺都會遲鈍或低下。
2.衰退是全身性的,包括免疫系統。當免疫力極度低下時,再強的抗生素效果也是有限。
3.衰弱的人體中,所有器官的運作其實是恐怖平衡的狀態。就像走鋼索的人,稍微一點風吹草動,就有可能從鋼索上掉落,死亡只是一瞬間。

 ▉生命終期病人,生理跟我們不一樣

以前在腫瘤科病房,有個阿姨我一直忘不掉。她其實並不是我負責的病患,但是每天都會看到負責她的同事,推著收集腹水的空瓶去跟她討價還價。沒錯,真的是討價還價。因為癌細胞在腹腔擴散,導致她肚子裡都是水,讓她脹得非常難受,也食不下嚥。放腹水成為她每天最期待的事,放腹水的時候,她的表情會是當天最平和愉悅的。 
 
可是她的胃口並不會因為放了腹水而增加,甚至因為抽腹水過多,會讓她血壓變很低。因此,追求數據正常的我們,每天計算著正常成人需要的營養熱量和水分,再用人工營養(TPN)與大量點滴灌給她。(因為放掉的腹水會列入每天排出水分的計算,所以如果放了3000c.c.,我們就會覺得補給她的水至少也要3000c.c.)

每一天、每一天都這樣,我忍不住想:這樣活著,跟人體濾水器有什麼兩樣?

「食慾不好」、「吃不下」,是很多久病或是年邁的人共同的表現,在強調「食」力的華人社會,這是一等一的大事。中風以後吞嚥困難,吃很慢、會嗆到——放鼻胃管!放了鼻胃管還是消化不佳——打「營養針」!人怎麼可以一天水分攝取不到1500呢?點滴!

但是我們常常忘記,生命終期或久病的人,他們的生理跟我們已經不一樣了。營養水分的需求,以及飢餓感的產生,都不一樣。另外,當我們在教養孩兒自主進食的時候,大家都很重視進食的愉悅,也都懂得強調不要給孩子吃飯的壓力,怎麼換成年長者的時候,就通通忘記了呢?

這還不提,現在很多實證醫學已提出各種證據,指出鼻胃管反而造成更多的吸入性肺炎、臨終的點滴對於延命沒有任何助益……

 ▉預立醫療自主計畫

接著,我們談談未雨綢繆的「預立醫療自主計畫」吧。網路上已經有非常多懶人包介紹,我想強調的重點是:

48個真相,幫你找回醫療自主權

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1.擬定前先諮詢專業醫療人員。
2.文件(例如:不施行心肺復甦DNR)要能夠啟動的條件,都是臨床上判定病情不可逆,且近期內進展至死亡不可避免。
3.任何立下的決定,在本人意願下隨時都可以再修改。
4.「預立醫療自主計畫」包含哪些項目呢?

A.急救意願表達(安寧緩和意願書/健保IC卡註記):這是當面臨生命盡頭或是生命徵象消失時,表達要或不要施以氣管內插、體外心臟按壓,急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸等標準急救程序或其他緊急救治行為。
B.維生醫療抉擇:末期病人對用以維持生命象徵,但無治癒效果,而只能延長其瀕死過程的醫療措施之選擇
C.預立醫療委任代理人:當你因疾病嚴重而無法表達意願時,可以選擇一位代理人,由他代為表達你的意願。  
D.預立醫囑:在健康或意識清楚之際,與醫師共同討論後,包括你與醫師共同簽署的文件,說明當疾病無法治癒或臨終前,若你已無法表達意願,由醫師根據你原來的意願簽署的醫囑。

「病人自主權利法」適用的5種臨床條件,包括:末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、其他經公告的病人疾病狀況,或痛苦難以忍受、疾病無法治癒,且依當時醫療水準沒有其他合適解決方法的情形。每項認定,應由2位具相關專科醫師資格的醫師確診,並經緩和醫療團隊至少2次照會確認,以示周延。

 ▉飢餓感與「食慾不振」

接下來,我想談談關於「享受進食的快樂」這件事情。我小時候非常挑食,便當經過蒸飯箱蒸過以後,綠色葉菜變色我就不想吃了,更別說百家便當的味道混雜在一起的的「飯菜香」。
吃飯本應是一件享受的事情,如果成為只是為了延續生命,那到底這樣活著的意義是什麼?我不知道。可能會有人反駁說:「難道就這樣看著(病人)活活餓死嗎?」

這件事情可以分為兩個層面來說:1.感覺上的飢餓而死;2.生理上的飢餓而死。

1.感覺上的飢餓感
大家應該都會有感覺不餓、不想吃那麼多的時候吧。這種時候如果繼續強迫你進食,一定非常不舒服。在很多末期或是年邁的人身上,飢餓感的運作跟我們相當不同。他們不容易感到飢餓,也因此常常被視為「食慾不振」。這種時候,與其強迫灌食,也許一起尋找飲食樂趣會更好。

老年人因為整體機能的衰退,連嗅覺和味覺也是。因此口味上,在調味方面必須要特別下工夫,只要注意鈉含量不要過高就好。另外,如果是因為吞嚥功能衰退、害怕病患嗆到而改用管灌,其實不如讓他們吃軟質的固態食物(果凍狀、濃湯)會比液態或是食物泥更好。

在準備餐點的時候,不只是口味,外觀也是享受進食時重要的元素。因此,軟質食物的準備,盡量讓外型與香味能與正常食物相似,是最棒的。

2.生理上的飢餓
暮年之人,活動度低,所以需要的熱量與身體使用熱量的方式也不一樣。與其說「吃太少活活餓死」,不如說疾病或是年齡,讓全身機能不斷衰弱,最終步入死亡。

我沒辦法告訴你,如果強迫灌食與放任他們依照自己的喜好進食,兩組的餘年是不是沒有差異。但是即便有差異,那時間也不會差太多,也許只是幾個星期、幾個月而已。這段時光,有些人覺得讓當事人舒服最重要,我也遇過家屬覺得「活著」最重要。但我想強調「病人自主」。可以的話,尊重病人自己的選擇,如同閱讀這篇文章的您,也希望被別人尊重一樣。

臨終期因為身體已無法吸收正常成年人一天所需的水量,常常會看到末期病人因為打點滴而水腫、積水。但是為了讓大家「有做些什麼」的感覺,我有時也還是會開立點滴的處置。大部分是使用皮下針,一天250~500c.c.左右,24小時緩慢滴注。當然這樣的處置會有一些前置作業,通常都是病患開始有水腫、喘(因為肺積水)、腹脹痛(腹水)等等不舒服,經由充分的溝通後,在病房就慢慢降低點滴的總量,直到穩定可出院。

當家屬仍舊在意營養熱量和水分的時候,就讓病患帶著皮下針回家,出院前教導主要的照護者更換點滴瓶。但我必須說,即使如此,打針沒有不會痛的。不信的話你去幼稚園問問,有沒有小孩自願挨針的。

不論是鼻胃管的放置,或是點滴,沒有絕對的答案。事前充分的溝通、了解利弊得失之外,最重要的是「大家的共識」,在這之上更重要的是「病人的決定」。就算醫療團隊的意見與病人本人相左,也是要充分地說服病患獲得他同意以後才施行。

因此,如果家屬之間有不同意見,家族會議的召開勢在必行。不得不說,家屬之間的衝突,往往相當考驗著醫療團隊的能力。如果大家都能以「病患最大利益」為目標,達成共識也不是不可能的事情。


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